Relatos dedicados a pessoas que se descobriram ou foram diagnosticadas como portadoras do Espectro Autista, que também podem ser chamadas de Aspies, autistas de alto funcionamento, autistas verbais, portadoras de autismo leve,ter sombra ou traços de autismo, ecos autísticos, mas a realidade é que todos estão no espectro autista, o transtorno continua sendo na comunicação, na socialização e na imaginação...só que cada ser humano é um "universo" então cada um se manifesta do seu jeito!!
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segunda-feira, 19 de julho de 2010
Meu relato na APAE!
Sexta feira dia 16 de julho de 2010, foi um dia especial!
Cumpri um dos compromissos mais importante da minha vida, os dias que antecederam a minha participação na reunião de encerramento do semestre na APAE de Curitibanos foram de muita ansiedade, insônia e agonia, fiz roteiro, planejei fala por fala sem alívio, passei e repassei bilhões de vezes o discurso mentalmente, pensei em desistir, e quando chegou o dia eu fui!
Não cumpri nenhum roteiro planejado, não segui nenhuma lista incansavelmente repassada, mas pelo menos não desisti!!
Sim, não desisti!! Esta foi a maior vitória.
Comecei o relato tão tensa que nem ouvia minha própria voz, uma sala pequena, com umas 50 professoras e técnicas, a maioria eu nunca tinha visto uma vez sequer na minha vida, mas o ambiente era simpático, então lá estava eu: em pé, com um papelzinho, uma "colinha" do discurso mil vezes planejado na mão, este papelzinho somente serviu de apoio para eu me agarrar, pois nem lembrei de consutá-lo.
Como a palestra que viria depois da minha era sobre "bulling", e eu tinha sido solicitada para falar sobre alguma forma de discriminação que eu tivesse sofrido, eu segui esta linha e contei todas as partes tristes e difíceis da minha infância e adolescência, e como isso não fazia parte da minha lista de coisas para falar eu fiquei um pouco confusa.
Ao final uma professora que já conhecia o meu blog sugeriu que eu falasse o que eu queria ter falado no começo, que a minha descoberta do autismo na minha vida tinha vindo com o diagnóstico da minha filha, isso foi bom, a professora ter sugerido foi bom, mas na hora me veio todo o discurso que eu havia preparado e não cumpri. Lá se foi o equilíbrio e a paz.
Fiquei para assistir a pelestra seguinte e assim me acalmei, ainda participei de uma dinâmica de grupo sobre "Aprendermos elogiar as pessoas que nos cercam", foi bem legal pois deu para aprender e conhecer um pouco mais daquelas pessoas para as quais eu havia contado os segredos mais profundos da minha alma.
Fui embora me despedindo de algumas pessoas e recebendo abraços fraternos e generosos que me encorajaram ainda mais a enfrentar o "turbilhão" de idéias confusas que já estava se formando na minha cabeça.
Meu marido, mais uma vez estava viajando, minha irmã e fiel escudeira que se transformou na única pessoa que me escuta nos últimos tempos, também estava viajando, resultado:
Ficamos eu e o anjo adorado da minha filha no nosso silêncio mais profundo e carinhoso das nossas vidas, uma cuidando da outra, num dos momentos mais sublimes: Eu e ela no nosso mundo, adquirindo forças e renovando a alma para enfrentarmos os momentos que virão.
Para minha surpresa quando eu acessei o blog hoje, haviam alguns comentários e através destes, um era da Prof. Karine, através do qual eu encontrei blogs muito especiais que eu sugiro que vocês confiram, o primeiro é o blog "Aprendendo a aprender" onde estão registradas as atividades da APAE, o segundo é o "Special Games" também de autoria das profs. e por último eu inclui o blog do Centro de Educação Infantil "Norma Berneck" escola municipal que a Anna frequenta no período vespertino, onde também conferimos as atividades dos alunos.
Os endereços estão abaixo das respectivas fotos, como eu não sei fazer "links" vocês terão que copiar os endereços e colar no navegador, desculpem a nossa falha!!rsrs
http://amigosterraavista.blogspot.com/
http://specialgamess.blogspot.com/
http://ceinormaberneck.blogspot.com/
O meu mais sincero muito obrigada a todas as pessoas que participaram da palestra, especialmente ao grupo de profs. que organizaram a reunião, e um abraço carinhoso e fraterno a todos os leitores deste blog, a presença de todos na minha vida é a maior riqueza para minha evolução!!
Que Deus abençoe a todos!!!
Grace Caroline.
tidymae@hotmail.com
Autismo de alto funcionamento:
"Eu gostaria de acentuar que chamar este transtorno de autismo de alto funcionamento, é inadequado porque o termo sugere que o autismo é de alto funcionamento, que o autismo é leve, quando na verdade o que você está querendo é denominar uma pessoa de alto funcionamento com autismo.
Então, essa pessoa pode ter um bom QI ou uma boa compreensão verbal ou uma boa expressão verbal, mas seu autismo é normalmente tão grave quanto o de uma pessoa descrita com autismo de baixo funcionamento.
Então, por favor: usem alto funcionamento para a pessoa, não para o autismo, de maneira a permitir uma compreensão mais profunda de quão grave o autismo pode ser, mesmo para alguém com Síndrome de Asperger..."
(Dr. Christopher Gillberg, em out/2005 no auditório do InCor em SP)
Dr. Simon Baron-Cohen, diz no seu livro "Diferença essencial: a verdade sobre o cérebro de homens e mulheres.":
"...Dirijo uma clínica em Cambridge para adultos com suspeita de serem portadores da síndome de Asperger. Esses indivíduos não tiveram os problemas detectados na família nem na escola enquanto ainda eram crianças.
Assim, atravessaram a infância e a adolescência aos trancos e barrancos, e chegaram à idade adulta acumulando dificuldades, até serem encaminhados à nossa clínica, desesperados pela falta de integração, por se sentirem diferentes.
Na maioria dos casos, esses paciente sofrem também de depressão clínica, já que não encontram um ambiente, em termos de trabalho e de companheiro(a), que os aceite em sua diferença. Querem ser eles mesmos, mas são forçados a "vestir" um personagem, tentando desesperadamente não ofender, dizendo ou fazendo a coisa errada, e ainda assim, sem saber quando vão receber uma reação negativa ou ser considerados" seres estranhos".
Muitos deles se esforçam em administrar um enorme conjunto de regras relativas ao comportamento em cada situação, e consultam de minuto a minuto uma espécie de tabela mental, buscando o que dizer e o que fazer. É como se tentassem escrever um manual de interação social baseado em regras de causa e efeito, ou como se quisessem sistematizar o comportamento social, quando a abordagem natural à socialização deve ser através da empatia.
Imaginem um livro bem grosso de etiqueta sobre como agir em jantares,...mas escrito em detalhes, para cobrir todas as eventualidades do discurso social.
Claro que é impossível aprender tudo, e embora alguns desses indivíduos brilhantemente quase consigam, acabam fisicamente exaustos. Quando chegam em casa depois do trabalho, onde fingiram interagir normalmente com os colegas, a última coisa que querem é socializar. Só pensam em fechar a porta do mundo e dizer as palavras ou praticar as ações que tiveram de reprimir o dia todo.
Gostariam que os outros dissessem o que pensam e que eles pudessem fazer o mesmo; não entendem porque não podem.
É difícil para eles compreender como uma palavra sincera pode ofender ou causar problemas sociais."...
POEMA EM LINHA RETA
E eu, tantas vezes reles, tantas vezes porco, tantas vezes vil,
Eu tantas vezes irrespondivelmente parasita,
Indesculpavelmente sujo,
Eu, que tantas vezes não tenho tido paciência para tomar banho,
Eu, que tantas vezes tenho sido ridículo, absurdo,
Que tenho enrolado os pés publicamente nos tapetes das etiquetas,
Que tenho sido grotesco, mesquinho, submisso e arrogante,
Que tenho sofrido enxovalhos e calado,
Que quando não tenho calado, tenho sido mais ridículo ainda;
Eu, que tenho sido cômico às criadas de hotel,
Eu, que tenho sentido o piscar de olhos dos moços de fretes,
Eu, que tenho feito vergonhas financeiras, pedido emprestado sem pagar,
Eu, que, quando a hora do soco surgiu, me tenho agachado
Para fora da possibilidade do soco;
Eu, que tenho sofrido a angústia das pequenas coisas ridículas,
Eu verifico que não tenho par nisto tudo neste mundo.
Toda a gente que eu conheço e que fala comigo
Nunca teve um ato ridículo, nunca sofreu enxovalho,
Nunca foi senão príncipe - todos eles príncipes - na vida...
Quem me dera ouvir de alguém a voz humana
Que confessasse não um pecado, mas uma infâmia;
Que contasse, não uma violência, mas uma cobardia!
Não, são todos o Ideal, se os oiço e me falam.
Quem há neste largo mundo que me confesse que uma vez foi vil?
Ó príncipes, meus irmãos,
Arre, estou farto de semideuses!
Onde é que há gente no mundo?
Então sou só eu que é vil e errôneo nesta terra?
Poderão as mulheres não os terem amado,
Podem ter sido traídos - mas ridículos nunca!
E eu, que tenho sido ridículo sem ter sido traído,
Como posso eu falar com os meus superiores sem titubear?
Eu, que venho sido vil, literalmente vil,
Vil no sentido mesquinho e infame da vileza.
Fernando Pessoa
(Álvaro de Campos)
Publicações do blog (arquivo):
- Apresentação (Início)
- Capítulo..001( Autismo não é raro)
- Capítulo..002(EMPATIA uma preciosa ferramenta)
- Capítulo..003( Aceitar-se)
- Capítulo..004( Aceitar-se 2)
- Capítulo..005(O delicado equilíbrio)
- Capítulo..006( Estou cansada)
- Capítulo..007( A leitura que me libertou)
- Capítulo..008( Não ter opção)
- Capítulo..009( atitudes que não consigo ter)
- Capítulo..010( Relacionar-se amorosamente)
- Capítulo..011( O autismo de alto funcionamento )
- Capítulo..012( Em crise)
- Capítulo..013( Enfrentando a realidade)
- Capítulo..014( Mais mudanças...)
- Capítulo..015( Referências)
- Capítulo..016( Só por hoje...)
- Capítulo..017(Cultivar o jardim VALE DO AMANHECER)
- Capítulo..018( Reencontro com meu filho e a nova separação)
- Capítulo..019(Eu e minha filha Parte 1)
- Capítulo..020( DESCONCERTANTE)
- Capítulo..021( Reencontro ou outra despedida)
- Capítulo..022( No meu coração vai sempre estar...)
- Capítulo..023( Identidade revelada)
- Capítulo..024( A diversidade da Nação Autista)
- Capítulo..025(Qual é a vantagem de ser alto funcionamento )
- Capítulo..026( Um Blog para minha filha)
- Capítulo..027( E as meninas)
- Capítulo..028(A minha rotina)
- Capítulo..029( Clarice Lispector)
- Capítulo..030(Quem podemos ser)
- Capítulo..031(Inteligência emocional)
- Capítulo..032(As consequências da ausência do conhecimento)
- Capítulo..033( A diferença entre ajuda e tratamento )
- Capítulo..034 ( Pensar e fazer)
- Capítulo..035( Longo e tenebroso inverno)
- Capítulo..036 ( Insight)
- Capítulo..037 ( Insight II: zona de conforto e o transtorno invasivo
- Capítulo..038 ( trabalhos costura)
- Capítulo..039 (um convite especial)
- Capítulo..040 ( Meu relato na APAE)
- Capítulo..041 ( Aventuras de julho 2010)
- Capítulo..042( Nevou em Curitibanos)
- Capítulo..043(Momentos especiais da minha vida)
- Capítulo..044(Humanos... Na visão do Frederico)
- Capítulo..045 ( Novamente em busca de tratamento médico para as seqüelas de mais de três décadas sem diagnóstico E um depoimento emocionante de uma leitora
- Capítulo..046( E quando o autismo se manifesta de forma mascarada)
- Capítulo..047( Elos refeitos)
- Capítulo..048(Vejo luz no fim do túnel)
- Capítulo..049(O motivo)
- Capítulo..050(O modo correto)
- Capítulo..051(A alma dos diferentes)
- Capítulo..052(Dia especial)
- Capítulo..053(Espiritualidade)
- Capítulo..054(Refém de mim mesma)
- Capítulo..055(O nosso livre arbítrio)
- Capítulo..056(Tradução de mim mesma)
- Capítulo..057( Novidades)
- Capítulo..058( Como adquirir o verniz social)
- Capítulo..059( Como eu descobri)
- Capítulo..060(Nossa entrevista no jornal da cidade)
- Capítulo..061 (Amadurecer emocionalmente antes tarde do que nunca)
- Capítulo..062(Exaustão íntima)
- Capítulo..063(Perspectivas)
- Capítulo..064(Quase um ano deopois)
- Capítulo..069(Rótulos e diagnósticos)
- Capítulo..65 ( Vida nova! )
- Capítulo..66 ( Meus filhos )
- Capítulo..67 (Novo DSM V
- Capítulo..68 ( Caso similar ao meu...me fez voltar ao blog! )
- desabafo!!!)
Querida Grace. Seu relato foi emocionante e muito proveitoso, creia, para todo o grupo.Sua espontaneidade e a forma como conduziu sua fala foi perfeita. Se houve nervosismo, nem foi perceptível, você parecia muito tranquila e segura do que estava fazendo, da próxima vez nem precisa contar que está nervosa, ninguem perceberá :-)Os comentários foram só elogios. Você é uma pessoa de muita luz e isso transpareceu enquanto falava. Muito obrigado por ter aceito nosso convite e por todo conhecimento que nos transmitiu. Grata também pelo link do Special Games.
ResponderExcluirDica: Para linkar um endereço tem um iconezinho entre o ícone para selecionar a cor do texto e os ícones de alinhamento. É só clicar e inserir o endereço na janela que se abrirá. :-)
Um abraço forte e carinhoso pra você.
Oi Zanza!!
ResponderExcluirObrigada por comentar, isso me faz organizar os pensamentos, o 'QUEBRA CABEÇA" que se faz por causa do transtorno, o "feed back" ajuda muito.
Sobre o link, eu tentei fazer o q vc sugeriu mas não apareceu nada!rsrs
Beijo!
Grace Caroline.
Grace, adorei o seu relato! Muita gente não consegue expor seus pensamentos em público e imagino que para uma pessoa que tem autismo isso seja bem mais difícil mas uma coisa que admiro em você é a persistência! Que bom que deu certo e você está tendo esse feedback tão positivo... O papelzinho serviu de amuleto da sorte né? Já cansei de fazer papeizinhos e nem usar, rs! Quando tem apresentação de kendo eu fico super nervosa e olha que não sou nada tímida... mas estou me acostumando... Parabéns por mais este passo. Fiquei orgulhosa da minha amiga Grace! Ninguém filmou não? Seria um relato tão interessante pra por no blog... queria por até no blog do Lu... é tão legal poder saber como as pessoas com autismo se sentem... pq eu sinto um pouco do Lu... um dia tomara que ele me conte tudo, rs!
ResponderExcluirbeijos e parabéns mesmo!
P.S: as vezes a caixinha pra por o link não aparece porque seu comp está protegido por pop up e lá em cima aparece uma faixa amarela pedindo pra vc autorizar...
Qualquer coisa me fala que te ajudo! beijos
Que legal que foi ótimo o seu depoimento, parabéns! É maravilhoso poder escutar um autista falando de seus sentimentos, dificuldades, gostos, etc para que a gente se adeque a eles e possa ajudá-los, fazê-los felizes, ensiná-los, saber como agir. Depoimentos como esse nos fazem crescer, nos tornam melhores, mais humanos! Que bom que o feedback foi positivo! Eu já esperava que seria ótimo pois adoro seus textos e sua forma de expressar no blog!
ResponderExcluirPara colocar link é só fazer como Elis te explicou e é claro, aceitar pop ups como a Luiza disse. Mas tem outra maneira. É só escrever: " colocar o texto que deseja, por exemplo o nome do blog ou clique aqui, sei lá. Depois do texto fecjar com
Beijos!
Ah! MENINA, vc é uma peça maravilhosa para todos os autistas e simpatizantes!Rs.
ResponderExcluirEu sempre disse que vc faz a diferança, vcs teêm uma missão e já estão começando a cumprir, logo estaremos sabendo mais de vc por ai!
Parabéns!!!!!!!!!!!!!