"...é concebível que acabemos descobrindo mais e não menos mulheres autistas, assim que examinarmos melhor; talvez a célebre vantagem feminina na linguagem e inteligência social proteja algumas mulheres, nascidas com a herança genética do autismo, excluindo-as da categoria diagnosticável de "autismo de alto funcionamento" e incluindo-as na forma disfarçada e não manifesta do distúrbio.(...)" (John J. Ratey e Catherine Johnson, no livro "Síndromes Silenciosas", p.235 Ed. Objetiva)
"A alma dos diferentes é feita de uma luz além. Sua estrela tem moradas deslumbrantes que eles guardam para os poucos capazes de os sentir e entender. Nessas moradas estão tesouros da ternura humana dos quais só os diferentes são capazes. Não mexa com o amor de um diferente. A menos que você seja suficientemente forte para suportá-lo depois". (Arthur da Távola)

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quarta-feira, 28 de abril de 2010

Inteligência emocional


"...O ciclo do autismo é extremamente frustrante para os pais e para os seres amados, claro, pois o que parece "melhora" ou "aprendizado" com muita freqüência revela-se apenas o ponto alto de uma montanha-russa de onde não se pode sair."

"...Há uma coisa chave no autismo. O que quer que aconteça na sinapse química daquele dia, não é aprendizado de uma experiência passada."

"..Referimo-nos a aptidões sociais como se a delicadeza fosse de fácil aquisição e uma simples aptidão, como andar de bicicleta ou dirigir um carro, que qualquer pessoa de razoável estrutura pode logo aprender."

"...A leitura mental(os britânicos chamam esta capacidade de mentalização) é um talento fundamental comum em todos os cérebros normais. Temos de ler continuamente a mente dos outros para funcionarmos como seres sociais: para saber quando são ou não receptivos, se gostam ou não de nós, se são amigos ou inimigos."

(Trechos extraídos de: John J. Ratey e Catherine Johnson, no livro "Síndromes Silenciosas, p.235 Ed. Objetiva)


Segundo os autores do livro acima citado, nós autistas mesmo sendo de extremo alto funcionamento não fazemos esta "leitura mental", chamam de "cegueira mental", ou seja o autista não aprende estas habilidades sociais, pode até ser treinado, mas provavelmente o que ficar fora do treino vai ser de forma inadequada para os padrões.

Não conseguimos identificar nas pessoas nenhuma informação que nos faça interagir de forma a satisfazer nossas necessidades, sempre sofremos profunda frustração ao nos relacionarmos, seja com a resposta que recebemos ou com a resposta que damos, pois quase sempre esta resposta é inadequada e esta cegueira nos impede de perceber e isto nos deixa sem chão.

Não conseguimos sequer saber quando nos dão a deixa para falar em uma conversa.

Hoje eu passei mais um vexame, ao falar para uma pessoa exatamente o que eu pensava e eu sabia que a minha opinião poderia não agradar e mesmo assim eu não consegui evitar.

Que sensação desesperadora, eu tive vontade de morrer, afinal tenho 38 anos e acabo me comportando como uma menina de 4 anos que diz tudo que pensa.

Isso sempre acontece quando a conversa envolve opiniões próprias e sentimentos, aí podem ter certeza a "desgraça" é certa!!!

Me dá uma vontade de sumir, de nunca mais ter que falar pessoalmente com ninguém.

Posso obter quase todo tipo de conhecimento, desenvolvo múltiplos talentos, mais eu não possuo inteligência emocional, eu não tenho a capacidade de reconhecer meus próprios sentimentos e os dos outros, assim como a capacidade de lidar com eles.

Sei que muita gente pode até discordar disto, mas infelizmente isto não é a minha opinião, é a minha condição.

E posso afirmar que eu luto diariamente para obter qualquer noção que seja desta inteligência emocional tão sonhada, inclusive escrever este blog é uma das coisas que estou fazendo para sair deste meu mundo as vezes muito frio e solitário, é um mundo do Bem pois é quase impossível encontrar mentira, trapaça e enganação por aqui, porém me falta a leveza, parafraseando Milan Kundera me falta a "Insustentável leveza do ser".

O contato verbal e pessoal para mim é muito difícil e doloroso, é que por eu ser "verbal", eu falo demais e isso me envergonha, eu fico sempre "monologando" isto me aborrece e me expõe.

Eu me sinto como se fosse aquela pessoa que tem o vício do jogo, e que promete não apostar mais e quando sai com dinheiro a primeira coisa que faz é apostar, e depois ter a certeza de que aqueles minutos não voltam mais, que aquele dinheiro não volta mais, ou que aquelas palavras ditas de forma impulsiva não voltam mais para dentro da minha boca.

Eu sempre acredito que na próxima vez eu vou conseguir falar a coisa certa.
E sempre falo a coisa errada.
E quando me calo também é na hora errada.

Enquanto ainda disponho da forma escrita eu continuarei tentando.

Abraços e fiquem com Deus!

tidymae@hotmail.com

terça-feira, 27 de abril de 2010

Meu depoimento no blog do Luiz “Kakaki” Jr.

Olá!

Eu queria contar para vocês que hoje o meu texto/depoimento "Minha Vida", foi publicado no blog do Lu, que é administrado pelas suas irmãs Karla e Luiza, e eu fiquei muito feliz!

Estas fotos foram elas que produziram para a publicação, eu adorei:

filhos amados amor: melhor remedio

Estes são os meus tesouros!!Meus filhos amados!!E meu esposo e companheiro Anderson!!

Este é o link para o blog do Lu:
http://blog.agencialumini.com/2010/04/27/depoimento-grace-caroline/

Eu agradeço de coração por este espaço que as meninas me dedicaram, e pelo carinho e dedicação que elas tem comigo e com toda a comunidade autista!!
Que Deus as abençoe e toda a sua família!

Grace Caroline

tidymae@hotmail.com

domingo, 25 de abril de 2010

Milésima visita!!!!

Muito obrigada a todos que me acompanham!!
Ontem tivemos a milésima visita aqui no blog!!
Eu peço a Deus que proteja e abençoe cada um de vocês eternamente!!
Pois sem a participação de vocês nada disso faria sentido!!

Abração fraterno!!!
Grace Caroline

tidymae@hotmail.com

sábado, 24 de abril de 2010

Aprendendo a produzir vídeos...

Hoje publiquei o primeiro vídeo no blog da Anna ( http://universodameninaautista.blogspot.com/ ).
Eu fiquei horas "apanhando" para aprender por conta própria desde produzir o vídeo, até a publicação no "You Tube" e finalmente no blog.

Espero que gostem de ver a minha princesinha cut-cut!!
Estou orgulhosa de mim mesma!!rsrs

Abração a todos!

quinta-feira, 22 de abril de 2010

Sonhos que podemos ter...

Somos quem podemos ser ou os sonhos que podemos ter...( Engs. do Hawaí)

Esta é uma música que da vez em quando passa pela minha cabeça, e eu penso que esta frase seja uma grande verdade.

Esta nova atividade de blogueira está fazendo muitas mudanças na minha vida!!

É muito bom dividir minhas experiências aqui, apesar de enfrentar crises de ansiedade as vezes bem intensas.

Os comentários e e-mails dos leitores são uma forma muito importante de interação, principalmente para quem tem T.E.A., pois permite interação sem muito contato direto. Este feedback é muito precioso para mim. As vezes, me sinto filha, outras vezes mãe, muitas vezes irmã e amiga e isto não tem preço, o valor deste contato e desta oportunidade é inestimável.

Sim, hoje eu estou mais sentimental do que nunca, estou literalmente sozinha, filha na escola, marido viajando, chove muito desde ontem por aqui, e eu estou numa fase não muito boa, problemas de comunicação como sempre, o meu lado infantilizado pelo espectro autista não me permite ter o "traquejo" necessário para abstrair certos constrangimentos, então o sofrimento é uma coisa indescritível, mas vou tentar contar , é um misto de vergonha, frustração, desespero, angústia...

Mas com a fé que eu tenho e a companhia da minha filha Anna que é meu anjo adorado e enviado por Deus, eu sei que muito em breve nossa vida será outra!

Para Anna Elizabeth:

Doçura...
Doçura é a maestria dos sentidos. Olhos que vêem no fundo das coisas, ouvidos que escutam o coração das coisas, lábios que falam apenas a essência das coisas. Doçura é o resultado de uma longa jornada interior ao âmago da vida e a habilidade de lá permanecer e observar. A doçura procura pelo bem nas coisas, pois no seu coração reside a convicção de que o bem existe em algum lugar em tudo, é só ter paciência para descobri-lo.
(Brahma Kumaris)


Ela tem um blog só para ela, em breve mais um capítulo da sua vida!!Visitem a Anna!!

http://universodameninaautista.blogspot.com/

Muito obrigada por estarem aqui comigo!!
Pela primeira vez sinto que estou conseguindo me relacionar por mim mesma, sendo quem eu realmente sou!!

Que Deus abençoe a todos!!
Até a próxima!
Grace Caroline

tidymae@hotmail.com

quarta-feira, 21 de abril de 2010

Clarice Lispector

A lucidez perigosa


Estou sentindo uma clareza tão grande
que me anula como pessoa atual e comum:
é uma lucidez vazia, como explicar?
assim como um cálculo matemático perfeito
do qual, no entanto, não se precise.


Estou por assim dizer
vendo claramente o vazio.
E nem entendo aquilo que entendo:
pois estou infinitamente maior que eu mesma,
e não me alcanço.
Além do que:
que faço dessa lucidez?
Sei também que esta minha lucidez
pode-se tornar o inferno humano
- já me aconteceu antes.

terça-feira, 20 de abril de 2010

A minha rotina

A minha rotina é rígida.

A necessidade de organizar é muito grande.

Porém hoje numa reflexão mais profunda, eu percebi que muitas coisas na minha rotina é uma "bagunça", e eu me questionei o porque desta bagunça.

Eu me lembrei que sempre tive que seguir a rotina alheia, eu nunca tive a chance de ter a minha rotina.

Hoje eu tenho a minha casa e não consigo estabelecer uma rotina para as atividades domésticas e coletivas da família.

A minha rotina pessoal existe e é bem definida, mas porque a dificuldade com os outros setores?

Esta reflexão me permitiu entender que como eu nunca fui estimulada e seguir a minha maneira de fazer as coisas, pelo contrário, sempre fui incentivada a reaprender, a deixar de se quem eu sou, talvez por ser uma maneira muito diferente e incomodativa de ser, considerada muitas vezes como um jeito errado de fazer as coisas, então eu não faço certas tarefas pois realmente não consigo realizá-las, pois como eu sempre segui moldes alheios, eu acabei não definindo o meu jeito.

Resumindo: eu não sei como eu mesma faria certas coisas.

Muitas vezes tenho trabalho em dobro, pois acabo fazendo da forma mais difícil. Muitas vezes escuto: Nossa Grace! Como você complica as coisas!

Ou então quando eu tento dizer que daquela forma eu não consigo, e que eu sei que para mim aquilo não deve ser daquela forma, sou considerada pessimista e negativa.

Não é que eu vejo o lado negativo de certas coisas, é que para mim daquele jeito não funciona.

Eu sei que é um assunto tão banal, mas cada vez que eu tenho que fazer uma tarefa eu passo muitas horas tentando achar a maneira daquilo funcionar, as vezes dias, e tem coisas que eu estou a meses achando um jeito de organizar.

Eu já mudei de endereço mais de 50 vezes, morei em quatro estados e sete cidade diferentes, e cada mudança o caos se instala na minha vida como na vida de qualquer ser humano, porém eu fico muito tempo até conseguir organizar as coisas, as vezes quando eu tenho uma nova mudança para fazer a outra ainda não foi concluída.

Hoje eu tive certeza de que não sei o meu jeito de fazer certas coisas, e que algumas coisas eu não sei se conseguirei tentar aprender novamente, tamanho é o pavor que eu sinto só de pensar nisso.

Tenho plena consciência de que perco com isto, mas acho que nem quero ganhar mais nada, afinal eu nem sei o que fazer quando isto acontece.

Até a próxima e fiquem com Deus!

tidymae@hotmail.com

segunda-feira, 19 de abril de 2010

E as meninas?

Hoje estou novamente em crise.
Na verdade saindo de mais uma delas.

Estou publicando este recorte do artigo da BBC, porque estou particularmente aborrecida com a dificuldade de se diagnosticar meninas dentro do Transtorno do Espectro Autista.


"Descobrir autismo em meninas pode ser mais difícil, diz estudo:
Segundo pesquisa britânica, meninas mostram sintomas diferentes de casos clássicos."

"...Com base na experiência clínica, os pesquisadores observaram que as meninas tinham mais probabilidade de ter interesses obsessivos centrados em pessoas e relacionamentos.

Estes interesses podem ser mais bem aceitos pelos pais e, por isso, não são relatados aos médicos. Estes tipos de obsessão também têm menos chances de ser descobertos com o uso de questionários padrão para o diagnóstico do problema. Os estudiosos afirmam que são necessárias mais pesquisas para analisar como o autismo se manifesta de forma diferente entre meninos e meninas.

Sociedade Judith Gould, da Sociedade Britânica de Autismo, afirma que é possível que muitas meninas escondam melhor suas dificuldades para ficar de acordo com a sociedade. "Características como timidez e sensibilidade muito alta, comuns em pessoas afetadas pelo autismo, algumas vezes são consideradas como traços tipicamente femininos", afirmou. "Mas, se um menino apresentar estas características, os pais poderão ficar preocupados."

Para Gould, a forma como o autismo se apresenta em mulheres pode ser muito complexa. Muitas mulheres e meninas não são diagnosticadas. De acordo com o professor Simon Baron-Cohen, especialista em autismo da Universidade de Cambridge, são necessários mais estudos. "Esta é uma questão clínica muito importante e existem poucos estudos tratando disso", afirmou. "Não deveríamos supor que autismo ou Síndrome de Asperger serão parecidos para ambos os sexos."

(fonte: BBC-Brasil)


As vezes eu digo que a minha filha é abençoada por não usar a linguagem verbal e algumas pessoas não entendem, e o motivo é este, pois o diagnóstico é a nossa "carta de alforria", sem ele ficamos vagando, perambulando, se expondo, nos machucando de todas as formas por não entendermos o motivo de sermos tão diferentes, e não reconhecermos as regras da convivência.

Talvez se ela falasse, não teria sido diagnosticada, porque ela é tranquila e meiga quando é somente observada sem estar sendo solicitada, eu gostaria que as pessoas que questionam o transtorno ou minimizam de alguma forma presenciassem ela em crise para vestir determinada roupa, para andar em locais público, normalmente fica no colo ou nem consegue estar em público, ou ela sofrendo por ainda usar fraldas e não conseguir usar o vaso sanitário, SIM ela sofre com isto e fica constrangida e não é falta de empenho não, ela simplesmente não consegue sentar no vaso, ela não consegue muitas vezes comunicar-se com o próprio pai e percebemos claramente que ela tem necessidade de se comunicar mas não consegue e fica agressiva e descontrolada.

E são inúmeras as nossas dificuldades, eu estive em crise nos últimos três dias, e minha filha fica muito abalada quando me vê assim, afinal o "porto seguro" dela não é tão seguro assim, mas pelo menos quando estou "ausente", estou de "corpo presente" e ela conta com o apoio físico, banho, alimentação, ir para escola, "trocas de fraldas"...

Escreverei no blog que criei para ela toda sua história, e dedicarei a TODAS as meninas autistas tenham sido diagnosticadas ou não e que com certeza sofrem com esta condição.

Ah! Conviver e melhorar...Viver e aprender...


Abraço e fiquem com Deus!
Grace Caroline!

tidymae@hotmail.com

sábado, 17 de abril de 2010

Um Blog para minha filha!!

Olá!
Ontem criei um blog para dividir minhas experiências com minha filha Anna Elizabeth.
Senti esta necessidade pois a abordagem do meu blog é para autismo em adultos e o universo dela é um pouco diferente.

Então eu gostaria muito que vocês visitassem, a opinião de todos é importante.

Espero estar ajudando as mães de autistas que acompanham meus relatos, tentarei publicar sobre o tratamento que ela recebe na escola especial, e na escola regular já que ela frequenta as duas.

E eu também vou começar a fazer relatos da minha própria infância, aqui no meu blog.

Deixarei o link aqui, mas ele estará disponível no meu perfil e na barra lateral:

http://universodameninaautista.blogspot.com/

Conto com vocês!!
Beijão e fiquem com Deus!!

tidymae@hotmail.com

sexta-feira, 16 de abril de 2010

Qual é a vantagem de ser "alto funcionamento"??

Me incomoda profundamente esta discussão sobre as formas que o autismo se manifesta.

Preciso dizer que tenho profundo respeito pelos autistas com comprometimento grave, até porque minha filha é bem comprometida.

Eu posso dizer porque esta discussão me incomoda:
Lutei a vida inteira para usar a minha "INTELIGÊNCIA" para amadurecer emocionalmente, foram milhares "planos infalíveis" e "projetos perfeitos", todos terminaram num extraordinário fracasso.

E ouvi bilhões de vezes:
"Nossa você é tão inteligente!!Porque não usa sua inteligência para conviver melhor??"

O que algumas pessoas não sabem é que escolaridade não dá inteligência emocional, ou "autonomia" emocional. Pelo contrário, para mim quanto mais eu sei, menos eu vivencio.

Eu me lembro de ter dito várias vezes para minha mãe, quando eu era criança, que eu queria ser "burra" igual aos meus irmãos, pois eles nunca se importavam com as coisas que faziam de errado, eu achava que se conseguisse parar de racionalizar tudo conseguiria brincar e me divertir como eles, e conseqüentemente não estaria presa ao meu pensamento, eu desejava sentir e não saber.

Foram 37 anos de tentativas de me relacionar de forma adequada, 37 anos de fracasso.

Meu casamento sobrevive hoje porque o esclarecimento sobre a nossa condição nos deu esta oportunidade , então resolvemos conciliar nossas severas rotinas.

Atualmente eu vivo reclusa, isolada.
Temos uma vida financeira limitadíssima.
Depender financeiramente me destrói. Apesar de nunca ter sido cobrada pelo meu marido.
Mas sou cobrada por alguns familiares, e por mim mesma.
Trabalhar fora de casa se tornou impossível.

Eu sempre gostei de fazer trabalhos manuais (pintura, tricô, etc) atividades que poderiam me ajudar a me ocupar e talvez melhorar nossas finanças, se tornaram muito difícil para mim, não consigo mais fazer.

Quanto mais eu penso, mais confusa eu fico, e a cabeça não para.

Escrever este blog é a única atividade que tenho além das tarefas domésticas.

Esses dias quando eu cumpria um compromisso familiar, participando de uma comemoração de aniversário, uma pessoa me perguntou:
- Grace o que vc faz o dia todo fechada dentro da sua casa??Você não sai nunca??

Eu respondi:
- Faço os serviços domésticos, e as vezes fico mais de uma semana sem sair de casa.

E ela ficou me olhando sem resposta e depois de um tempo respondeu:
- Pois se eu tiver que ficar um dia todo em casa eu chamo até uma vizinha desconhecida para conversar.


Não consigo encarar o que eu vivo como uma simples forma diferente de viver.
Acho que como ainda é muito recente a minha descoberta, eu ainda não tive tempo de reaprender a viver.
Me recuso a voltar a fazer planos infalíveis.

Desculpem as queixas, obrigada por me dar a oportunidade de interagir.
Abraços e fiquem com Deus!

Grace Caroline

tidymae@hotmail.com

quarta-feira, 14 de abril de 2010

A diversidade da Nação Autista!

Eu me pergunto o que passa na cabeça das pessoas que me conhecem pessoalmente ou conviveram comigo de alguma forma, e hoje tem a oportunidade de ler meu relatos.
Provavelmente virão os questionamentos, as dúvidas, e conseqüentemente algumas constatações, e eu não duvido também que neguem totalmente a minha condição, afinal de contas eu "funciono" muito bem.

Então após publicar minha identidade começaram surgir alguns questionamentos.

Eu sei que na minha família a única pessoa que lê meu blog é meu marido, com o grupo familiar eu praticamente não tenho vivência sobre as minhas descobertas, contei para todos sobre o blog e expliquei a minha condição, mas na verdade só converso sobre minha vida depois da descoberta do autismo com uma das minhas irmãs, mas como ela é avessa a internet então não há como ler meu blog.

Eu não posso deixar de registrar que de certa forma estão me tratando de uma forma mais respeitosa, sem tantas críticas, cobranças e comentários, mas é claro que eu também mudei, parei de exigir tanto que me respeitassem e por conseqüência parei de me expor a tantos constragimentos quando me comportava de maneira infantilizada e queria que entendessem!!

Mas com 38 anos é complicado, ainda mais por eu ser sempre tão assertiva em assuntos que não são de ordem pessoal e que não exigem emoção, o problema é quando o contato é do meu mundo interno com a chamada realidade!!

Eu estava visitando blogs e sites que sigo e pensando sobre tudo isto, e coincidência ou não, os artigos que foram surgindo eram relacionados com meus questionamentos.

Eu havia lido no blog da Amanda:
http://caminhosdoautismo.blogspot.com/2010/04/projeto-genoma-autismo.html
Este artigo sobre pesquisas relacionadas a desvendar o autismo.

No blog da Ray e do Filipe, tratava o mesmo assunto:
http://oblogdoarteautismo.blogspot.com/2010/04/cura-do-autismo.html
Onde encontrei um link sobre o assunto no blog de uma mãe inglesa, Casdok:
http://motherofshrek.blogspot.com/2010/01/hypothetical-cure-question.html
Nesta publicação a mãe recebeu 91 comentários sobre sua posição em relação a possível cura para o autismo, dizia ela que talvez não procurasse a cura para seu filho se esta fosse descoberta.

A mãe inglesa cita Temple Grandin, que diz:
"Se eu pudesse estalar os dedos e não ser autista, eu não faria - porque então eu não seria eu. Autismo é parte de quem eu sou."

E a polêmica é sobre a Temple ser autista de alto funcionamento, e o filho de Casdok ser severamente comprometido.

Pois bem, abro o blog da Michelle:
http://omundomaravilhosodosautistas.blogspot.com/2010/04/autista-simulacao-de-jeito-normal.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed:+OMundoMaravilhosoDosAutistas+(O+Mundo+Maravilhoso+dos+Autistas)
E me deparo com os autistas de alto funcionamento defendendo a idéia de que o autismo é simplesmente uma forma de viver diferenciada.

E no blog Crônica Autista:
http://cronicaautista.blogspot.com/2010/04/paim.html
Sobre o projeto da ADEFA-Associação em Defesa do Autista, que trata o autismo como caso de saúde pública em nível nacional, incluindo a capacitação de profissionais de saúde, a criação de centros de atendimento especializado e a inclusão do autista no rol das pessoas com deficiência, além de criar um cadastro nacional.

E para finalizar abro meu orkut e vou conferir minhas mensagens, e me deparo com este convite enviado através da comunidade "Autismo- Um jeito de ser":
http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=17254025

CONVITE:
"Curso Autismo e Asperger:
DISCUTINDO O AUTISMO DE ALTO FUNCIONAMENTO E A SÍNDROME DE ASPERGER : entendendo as duas condições."


Bom, eu mesma, nas primeiras publicações divulguei alguns artigos sobre como entender as "nuances" do autismo, esta síndrome tão complexa e misteriosa, que compromete a mente humana de forma individualizada e se transforma neste eterno desafio.

Não posso deixar de citar o blog do Luiz “Kakaki” Jr.,de autoria das suas irmãs Karla e Luiza:
http://www.estouautista.com.br/
No qual está disponível uma apostila coma dieta (SGSC)sem glutén e sem caseína, vejamos um trecho da introdução da apostila:

"Com o resultado de pesquisas de vários centros dedicados ao autismo e o trabalho pioneiro do ARI - Autism Research Institute analizando os comportamentos comuns entre autistas e procurando respostas em exames, emergiu uma perspectiva mais apropriada para o autismo como o cérebro sendo o resultado do funcionamento dos sistemas que envolvem o corpo humano. O autismo seria então o resultado de um organismo bioquimicamente desequilibrado.

Com essa perspectiva e de acordo com muitas pesquisas publicadas, existem 4 condições básicas impactadas no autismo e onde a dieta ajuda diretamente, melhorando assim as condições de como o autismo afeta o indivíduo:

1º Inflamação do intestino e Intestino Permeável;
2º Deficiência de Nutrientes;
3º Aumento de fungos;
4º Metilação e Sulfatação inadequada com aumento de toxicidade."


Devemos admitir que o universo autista é bem complexo, não é?

E como diz minha amiga Karla do blog acima citado, que gosta muito da frase de Caetano Veloso:
"DE PERTO NINGUÉM É NORMAL", afirmação a qual eu concordo totalmente.

A polêmica que causamos com alto ou baixo funcionamento, verbal ou não verbal, tendo ou não a tão falada hiperlexia, memória extraordinária, comprometimento severo e muitas outras complicações ou diferenças, é pelo simples fato de sermos portadores de uma síndrome complexa cheia de mistérios ainda não desvendados pela ciência.

A diversidade da Nação Autista é tão real, quanto a diversidade do universo, não podemos definir e segmentar nenhum pensamento!

Abraço e fiquem com Deus!

tidymae@hotmail.com

sábado, 10 de abril de 2010

Identidade revelada

Até a publicação anterior eu assinei meu blog como Tidy, pseudônimo criado a partir da sigla T.I.D. que significa Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, no qual o Espectro Autista se encontra.

O fato de não assinar minhas publicações, me fazia sentir que continuava vivendo num mundo paralelo, mundo este que eu pretendo sair.

Percebi que preciso aprender a ser eu mesma em todas as horas, e para alguém que possa estar achando estranho eu estar afirmando que nem sempre sou eu mesma, eu gostaria de explicar o fato:
"Ser autista", podendo se dizer também numa visão metafísica ou mais espiritualizada, "estar autista", é uma condição, porém optamos ou nos obrigamos, a nos comportar dentro dos padrões de comunicação pré estabelecidos pela sociedade por uma questão de sobrevivência, mas nem sempre é a maneira que sentimos, então ficamos como se fôssemos adestrados ou robotizados.

Muitas vezes optamos por não nos comunicar, pois nem sempre podemos expressar o que sentimos, e quando expressamos quase sempre somos violentamente rejeitados, rechaçados, hostilizados, repreendidos, questionados, contestados, excluídos.

Eu vou arriscar fazer um comentário, o diagnóstico de autismo tem sido feito nos dias de hoje, em crianças , e podem até dizer que "virou moda", mas para mim fica claro que muitas pessoas hoje convivem com um comportamento depressivo, compulsões, vícios e podem ser autistas sem diagnóstico, que são obrigados a viver nesta condição, por falta de diagnóstico, pela ignorância de si mesmo.

"CONHECE-TE A TI MESMO"
Ah! como eu busquei por isso, vivi na ignorância de mim mesma até os dias de hoje!!

Peço encarecidamente aos pais de crianças autistas que por algum motivo queiram esconder ou questionar isto, que não façam, e se for difícil assumir para o mundo, e eu até entendo, mas não deixem de esclarecer a criança, pois a pior coisa é a ignorância de si mesmo.
Eu vivi na ignorância pois o autismo só começou ser diagnosticado através do Código Internacional de Doenças há uns dez anos.

A minha filha é autista chamada "clássica", e por mais absurdo que pareça eu as vezes agradeço este fato, porque mesmo assim nós somos questionados se ela não é somente uma criança mimada, imagina se ela tivesse que passar pelo mesmo que eu , passei a minha vida toda tentando justificar para mim e para o mundo as minhas atitudes consideradas infantis e imaturas.
Vivi numa busca interminável e insuportável de esclarecimento sobre a minha condição, e hoje começo a descansar minha mente inquieta.

Nesta semana uma mãe me procurou para saber o que fazia para definir o diagnóstico de sua filha de cinco anos, pois ela possui linguagem verbal, é super inteligente e não tem comportamento estereotipado e enquanto conversávamos com uma psicóloga e ouvíamos a explicação de que o comprometimento da mente autista é em três aspectos:
-Socialização, Imaginação e Comunicação, etc, etc...

A mãe disse quase como se falasse para si mesma:
"...Eu sempre achei que minha filha viveu conosco como se fosse um satélite, uma "luazinha", orbitando a nossa volta, ela nunca se incluiu em nenhuma atividade da família, e eu só tive certeza disto quando tivemos a nossa segunda filha..."


Eu fiquei pensando:
Até quando viveremos como satélites na vida das pessoas?...
Se fala em inclusão, em acabar com preconceitos, mas e quando não se enxerga o que tem que ser aceito e respeitado?
Aparentemente não temos nenhum problema...

Abraços e fiquem com Deus!

P.S.: O e-mail para contato continuará sendo tidymae@hotmail.com, fico a disposição.

quarta-feira, 7 de abril de 2010

No meu coração vai sempre estar...

Antes de tudo preciso agradecer as palavras carinhosas de incentivo e de carinho que recebi, pois me ajudaram muito.
Quando eu publiquei o texto anterior, sobre o reencontro com meu filho, eu já me senti de certa forma diferente, acho que dividir, publicar, mostrar o que acontece realmente comigo me fez ter uma outra visão, uma outra leitura dos nossos encontros e das nossas despedidas.
Foi inevitável lembrar da primeira vez que nos despedimos em outubro de 1999, ficamos quase dois anos até o primeiro reencontro e a segunda despedida.
O primeiro aniversário que passamos separados foi quando ele completaria 4 anos, e eu enviei pelo correio a fita vhs do lançamento do desenho animado da Disney "Tarzan", e o CD com a trilha sonora do filme, eu achei na época que a história do filme lembrava a nossa, um filho homem que ficava sem os pais...
Ouvir as músicas na época me emocionava demais, ao mesmo tempo que me passavam uma mensagem de que meu filho era muito forte e sobreviveria sem a minha presença.
E graças a Deus ele é muito forte e continua enfrentando bem as adversidades que encontra.
Vou publicar um vídeo com o trecho do filme que mais me emociona, em homenagem ao meu filho guerreiro:


Estou voltando para minha rotina "bendita", mas creio que estou cada dia mais "tranqüila" ou menos ansiosa, e isto para mim é uma grande conquista! Um alento para minha alma cansada de tanta ignorância de mim mesma...
Sobrevivi a mais uma despedida...mas desta vez inteira!

Abraço carinhoso para meus novos companheiros de jornada!!
Que Deus abençoe a todos!

tidymae@hotmail.com

Autismo de alto funcionamento:

"Eu gostaria de acentuar que chamar este transtorno de autismo de alto funcionamento, é inadequado porque o termo sugere que o autismo é de alto funcionamento, que o autismo é leve, quando na verdade o que você está querendo é denominar uma pessoa de alto funcionamento com autismo.

Então, essa pessoa pode ter um bom QI ou uma boa compreensão verbal ou uma boa expressão verbal, mas seu autismo é normalmente tão grave quanto o de uma pessoa descrita com autismo de baixo funcionamento.

Então, por favor: usem alto funcionamento para a pessoa, não para o autismo, de maneira a permitir uma compreensão mais profunda de quão grave o autismo pode ser, mesmo para alguém com Síndrome de Asperger..."

(Dr. Christopher Gillberg, em out/2005 no auditório do InCor em SP)

Dr. Simon Baron-Cohen, diz no seu livro "Diferença essencial: a verdade sobre o cérebro de homens e mulheres.":

"...Dirijo uma clínica em Cambridge para adultos com suspeita de serem portadores da síndome de Asperger. Esses indivíduos não tiveram os problemas detectados na família nem na escola enquanto ainda eram crianças.

Assim, atravessaram a infância e a adolescência aos trancos e barrancos, e chegaram à idade adulta acumulando dificuldades, até serem encaminhados à nossa clínica, desesperados pela falta de integração, por se sentirem diferentes.

Na maioria dos casos, esses paciente sofrem também de depressão clínica, já que não encontram um ambiente, em termos de trabalho e de companheiro(a), que os aceite em sua diferença. Querem ser eles mesmos, mas são forçados a "vestir" um personagem, tentando desesperadamente não ofender, dizendo ou fazendo a coisa errada, e ainda assim, sem saber quando vão receber uma reação negativa ou ser considerados" seres estranhos".

Muitos deles se esforçam em administrar um enorme conjunto de regras relativas ao comportamento em cada situação, e consultam de minuto a minuto uma espécie de tabela mental, buscando o que dizer e o que fazer. É como se tentassem escrever um manual de interação social baseado em regras de causa e efeito, ou como se quisessem sistematizar o comportamento social, quando a abordagem natural à socialização deve ser através da empatia.

Imaginem um livro bem grosso de etiqueta sobre como agir em jantares,...mas escrito em detalhes, para cobrir todas as eventualidades do discurso social.

Claro que é impossível aprender tudo, e embora alguns desses indivíduos brilhantemente quase consigam, acabam fisicamente exaustos. Quando chegam em casa depois do trabalho, onde fingiram interagir normalmente com os colegas, a última coisa que querem é socializar. Só pensam em fechar a porta do mundo e dizer as palavras ou praticar as ações que tiveram de reprimir o dia todo.

Gostariam que os outros dissessem o que pensam e que eles pudessem fazer o mesmo; não entendem porque não podem.

É difícil para eles compreender como uma palavra sincera pode ofender ou causar problemas sociais."...

POEMA EM LINHA RETA

Nunca conheci quem tivesse levado porrada.
Todos os meus conhecidos têm sido campeões em tudo.
E eu, tantas vezes reles, tantas vezes porco, tantas vezes vil,
Eu tantas vezes irrespondivelmente parasita,
Indesculpavelmente sujo,
Eu, que tantas vezes não tenho tido paciência para tomar banho,
Eu, que tantas vezes tenho sido ridículo, absurdo,
Que tenho enrolado os pés publicamente nos tapetes das etiquetas,
Que tenho sido grotesco, mesquinho, submisso e arrogante,
Que tenho sofrido enxovalhos e calado,
Que quando não tenho calado, tenho sido mais ridículo ainda;
Eu, que tenho sido cômico às criadas de hotel,
Eu, que tenho sentido o piscar de olhos dos moços de fretes,
Eu, que tenho feito vergonhas financeiras, pedido emprestado sem pagar,
Eu, que, quando a hora do soco surgiu, me tenho agachado
Para fora da possibilidade do soco;
Eu, que tenho sofrido a angústia das pequenas coisas ridículas,
Eu verifico que não tenho par nisto tudo neste mundo.

Toda a gente que eu conheço e que fala comigo
Nunca teve um ato ridículo, nunca sofreu enxovalho,
Nunca foi senão príncipe - todos eles príncipes - na vida...

Quem me dera ouvir de alguém a voz humana
Que confessasse não um pecado, mas uma infâmia;
Que contasse, não uma violência, mas uma cobardia!
Não, são todos o Ideal, se os oiço e me falam.
Quem há neste largo mundo que me confesse que uma vez foi vil?
Ó príncipes, meus irmãos,

Arre, estou farto de semideuses!
Onde é que há gente no mundo?

Então sou só eu que é vil e errôneo nesta terra?

Poderão as mulheres não os terem amado,
Podem ter sido traídos - mas ridículos nunca!
E eu, que tenho sido ridículo sem ter sido traído,
Como posso eu falar com os meus superiores sem titubear?
Eu, que venho sido vil, literalmente vil,
Vil no sentido mesquinho e infame da vileza.


Fernando Pessoa
(Álvaro de Campos)


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