"...é concebível que acabemos descobrindo mais e não menos mulheres autistas, assim que examinarmos melhor; talvez a célebre vantagem feminina na linguagem e inteligência social proteja algumas mulheres, nascidas com a herança genética do autismo, excluindo-as da categoria diagnosticável de "autismo de alto funcionamento" e incluindo-as na forma disfarçada e não manifesta do distúrbio.(...)" (John J. Ratey e Catherine Johnson, no livro "Síndromes Silenciosas", p.235 Ed. Objetiva)
"A alma dos diferentes é feita de uma luz além. Sua estrela tem moradas deslumbrantes que eles guardam para os poucos capazes de os sentir e entender. Nessas moradas estão tesouros da ternura humana dos quais só os diferentes são capazes. Não mexa com o amor de um diferente. A menos que você seja suficientemente forte para suportá-lo depois". (Arthur da Távola)

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segunda-feira, 19 de abril de 2010

E as meninas?

Hoje estou novamente em crise.
Na verdade saindo de mais uma delas.

Estou publicando este recorte do artigo da BBC, porque estou particularmente aborrecida com a dificuldade de se diagnosticar meninas dentro do Transtorno do Espectro Autista.


"Descobrir autismo em meninas pode ser mais difícil, diz estudo:
Segundo pesquisa britânica, meninas mostram sintomas diferentes de casos clássicos."

"...Com base na experiência clínica, os pesquisadores observaram que as meninas tinham mais probabilidade de ter interesses obsessivos centrados em pessoas e relacionamentos.

Estes interesses podem ser mais bem aceitos pelos pais e, por isso, não são relatados aos médicos. Estes tipos de obsessão também têm menos chances de ser descobertos com o uso de questionários padrão para o diagnóstico do problema. Os estudiosos afirmam que são necessárias mais pesquisas para analisar como o autismo se manifesta de forma diferente entre meninos e meninas.

Sociedade Judith Gould, da Sociedade Britânica de Autismo, afirma que é possível que muitas meninas escondam melhor suas dificuldades para ficar de acordo com a sociedade. "Características como timidez e sensibilidade muito alta, comuns em pessoas afetadas pelo autismo, algumas vezes são consideradas como traços tipicamente femininos", afirmou. "Mas, se um menino apresentar estas características, os pais poderão ficar preocupados."

Para Gould, a forma como o autismo se apresenta em mulheres pode ser muito complexa. Muitas mulheres e meninas não são diagnosticadas. De acordo com o professor Simon Baron-Cohen, especialista em autismo da Universidade de Cambridge, são necessários mais estudos. "Esta é uma questão clínica muito importante e existem poucos estudos tratando disso", afirmou. "Não deveríamos supor que autismo ou Síndrome de Asperger serão parecidos para ambos os sexos."

(fonte: BBC-Brasil)

As vezes eu digo que a minha filha é abençoada por não usar a linguagem verbal e algumas pessoas não entendem, e o motivo é este, pois o diagnóstico é a nossa "carta de alforria", sem ele ficamos vagando, perambulando, se expondo, nos machucando de todas as formas por não entendermos o motivo de sermos tão diferentes, e não reconhecermos as regras da convivência.

Talvez se ela falasse, não teria sido diagnosticada, porque ela é tranquila e meiga quando é somente observada sem estar sendo solicitada, eu gostaria que as pessoas que questionam o transtorno ou minimizam de alguma forma presenciassem ela em crise para vestir determinada roupa, para andar em locais público, normalmente fica no colo ou nem consegue estar em público, ou ela sofrendo por ainda usar fraldas e não conseguir usar o vaso sanitário, SIM ela sofre com isto e fica constrangida e não é falta de empenho não, ela simplesmente não consegue sentar no vaso, ela não consegue muitas vezes comunicar-se com o próprio pai e percebemos claramente que ela tem necessidade de se comunicar mas não consegue e fica agressiva e descontrolada.

E são inúmeras as nossas dificuldades, eu estive em crise nos últimos três dias, e minha filha fica muito abalada quando me vê assim, afinal o "porto seguro" dela não é tão seguro assim, mas pelo menos quando estou "ausente", estou de "corpo presente" e ela conta com o apoio físico, banho, alimentação, ir para escola, "trocas de fraldas"...

Escreverei no blog que criei para ela toda sua história, e dedicarei a TODAS as meninas autistas tenham sido diagnosticadas ou não e que com certeza sofrem com esta condição.

Ah! Conviver e melhorar...Viver e aprender...


Abraço e fiquem com Deus!
Grace Caroline!

tidymae@hotmail.com
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Autismo de alto funcionamento:

"Eu gostaria de acentuar que chamar este transtorno de autismo de alto funcionamento, é inadequado porque o termo sugere que o autismo é de alto funcionamento, que o autismo é leve, quando na verdade o que você está querendo é denominar uma pessoa de alto funcionamento com autismo.

Então, essa pessoa pode ter um bom QI ou uma boa compreensão verbal ou uma boa expressão verbal, mas seu autismo é normalmente tão grave quanto o de uma pessoa descrita com autismo de baixo funcionamento.

Então, por favor: usem alto funcionamento para a pessoa, não para o autismo, de maneira a permitir uma compreensão mais profunda de quão grave o autismo pode ser, mesmo para alguém com Síndrome de Asperger..."

(Dr. Christopher Gillberg, em out/2005 no auditório do InCor em SP)

Dr. Simon Baron-Cohen, diz no seu livro "Diferença essencial: a verdade sobre o cérebro de homens e mulheres.":

"...Dirijo uma clínica em Cambridge para adultos com suspeita de serem portadores da síndome de Asperger. Esses indivíduos não tiveram os problemas detectados na família nem na escola enquanto ainda eram crianças.

Assim, atravessaram a infância e a adolescência aos trancos e barrancos, e chegaram à idade adulta acumulando dificuldades, até serem encaminhados à nossa clínica, desesperados pela falta de integração, por se sentirem diferentes.

Na maioria dos casos, esses paciente sofrem também de depressão clínica, já que não encontram um ambiente, em termos de trabalho e de companheiro(a), que os aceite em sua diferença. Querem ser eles mesmos, mas são forçados a "vestir" um personagem, tentando desesperadamente não ofender, dizendo ou fazendo a coisa errada, e ainda assim, sem saber quando vão receber uma reação negativa ou ser considerados" seres estranhos".

Muitos deles se esforçam em administrar um enorme conjunto de regras relativas ao comportamento em cada situação, e consultam de minuto a minuto uma espécie de tabela mental, buscando o que dizer e o que fazer. É como se tentassem escrever um manual de interação social baseado em regras de causa e efeito, ou como se quisessem sistematizar o comportamento social, quando a abordagem natural à socialização deve ser através da empatia.

Imaginem um livro bem grosso de etiqueta sobre como agir em jantares,...mas escrito em detalhes, para cobrir todas as eventualidades do discurso social.

Claro que é impossível aprender tudo, e embora alguns desses indivíduos brilhantemente quase consigam, acabam fisicamente exaustos. Quando chegam em casa depois do trabalho, onde fingiram interagir normalmente com os colegas, a última coisa que querem é socializar. Só pensam em fechar a porta do mundo e dizer as palavras ou praticar as ações que tiveram de reprimir o dia todo.

Gostariam que os outros dissessem o que pensam e que eles pudessem fazer o mesmo; não entendem porque não podem.

É difícil para eles compreender como uma palavra sincera pode ofender ou causar problemas sociais."...

POEMA EM LINHA RETA

Nunca conheci quem tivesse levado porrada.
Todos os meus conhecidos têm sido campeões em tudo.
E eu, tantas vezes reles, tantas vezes porco, tantas vezes vil,
Eu tantas vezes irrespondivelmente parasita,
Indesculpavelmente sujo,
Eu, que tantas vezes não tenho tido paciência para tomar banho,
Eu, que tantas vezes tenho sido ridículo, absurdo,
Que tenho enrolado os pés publicamente nos tapetes das etiquetas,
Que tenho sido grotesco, mesquinho, submisso e arrogante,
Que tenho sofrido enxovalhos e calado,
Que quando não tenho calado, tenho sido mais ridículo ainda;
Eu, que tenho sido cômico às criadas de hotel,
Eu, que tenho sentido o piscar de olhos dos moços de fretes,
Eu, que tenho feito vergonhas financeiras, pedido emprestado sem pagar,
Eu, que, quando a hora do soco surgiu, me tenho agachado
Para fora da possibilidade do soco;
Eu, que tenho sofrido a angústia das pequenas coisas ridículas,
Eu verifico que não tenho par nisto tudo neste mundo.

Toda a gente que eu conheço e que fala comigo
Nunca teve um ato ridículo, nunca sofreu enxovalho,
Nunca foi senão príncipe - todos eles príncipes - na vida...

Quem me dera ouvir de alguém a voz humana
Que confessasse não um pecado, mas uma infâmia;
Que contasse, não uma violência, mas uma cobardia!
Não, são todos o Ideal, se os oiço e me falam.
Quem há neste largo mundo que me confesse que uma vez foi vil?
Ó príncipes, meus irmãos,

Arre, estou farto de semideuses!
Onde é que há gente no mundo?

Então sou só eu que é vil e errôneo nesta terra?

Poderão as mulheres não os terem amado,
Podem ter sido traídos - mas ridículos nunca!
E eu, que tenho sido ridículo sem ter sido traído,
Como posso eu falar com os meus superiores sem titubear?
Eu, que venho sido vil, literalmente vil,
Vil no sentido mesquinho e infame da vileza.

Fernando Pessoa
(Álvaro de Campos)


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