"...é concebível que acabemos descobrindo mais e não menos mulheres autistas, assim que examinarmos melhor; talvez a célebre vantagem feminina na linguagem e inteligência social proteja algumas mulheres, nascidas com a herança genética do autismo, excluindo-as da categoria diagnosticável de "autismo de alto funcionamento" e incluindo-as na forma disfarçada e não manifesta do distúrbio.(...)" (John J. Ratey e Catherine Johnson, no livro "Síndromes Silenciosas", p.235 Ed. Objetiva)
"A alma dos diferentes é feita de uma luz além. Sua estrela tem moradas deslumbrantes que eles guardam para os poucos capazes de os sentir e entender. Nessas moradas estão tesouros da ternura humana dos quais só os diferentes são capazes. Não mexa com o amor de um diferente. A menos que você seja suficientemente forte para suportá-lo depois". (Arthur da Távola)

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quarta-feira, 14 de abril de 2010

A diversidade da Nação Autista!

Eu me pergunto o que passa na cabeça das pessoas que me conhecem pessoalmente ou conviveram comigo de alguma forma, e hoje tem a oportunidade de ler meu relatos.
Provavelmente virão os questionamentos, as dúvidas, e conseqüentemente algumas constatações, e eu não duvido também que neguem totalmente a minha condição, afinal de contas eu "funciono" muito bem.

Então após publicar minha identidade começaram surgir alguns questionamentos.

Eu sei que na minha família a única pessoa que lê meu blog é meu marido, com o grupo familiar eu praticamente não tenho vivência sobre as minhas descobertas, contei para todos sobre o blog e expliquei a minha condição, mas na verdade só converso sobre minha vida depois da descoberta do autismo com uma das minhas irmãs, mas como ela é avessa a internet então não há como ler meu blog.

Eu não posso deixar de registrar que de certa forma estão me tratando de uma forma mais respeitosa, sem tantas críticas, cobranças e comentários, mas é claro que eu também mudei, parei de exigir tanto que me respeitassem e por conseqüência parei de me expor a tantos constragimentos quando me comportava de maneira infantilizada e queria que entendessem!!

Mas com 38 anos é complicado, ainda mais por eu ser sempre tão assertiva em assuntos que não são de ordem pessoal e que não exigem emoção, o problema é quando o contato é do meu mundo interno com a chamada realidade!!

Eu estava visitando blogs e sites que sigo e pensando sobre tudo isto, e coincidência ou não, os artigos que foram surgindo eram relacionados com meus questionamentos.

Eu havia lido no blog da Amanda:
http://caminhosdoautismo.blogspot.com/2010/04/projeto-genoma-autismo.html
Este artigo sobre pesquisas relacionadas a desvendar o autismo.

No blog da Ray e do Filipe, tratava o mesmo assunto:
http://oblogdoarteautismo.blogspot.com/2010/04/cura-do-autismo.html
Onde encontrei um link sobre o assunto no blog de uma mãe inglesa, Casdok:
http://motherofshrek.blogspot.com/2010/01/hypothetical-cure-question.html
Nesta publicação a mãe recebeu 91 comentários sobre sua posição em relação a possível cura para o autismo, dizia ela que talvez não procurasse a cura para seu filho se esta fosse descoberta.

A mãe inglesa cita Temple Grandin, que diz:
"Se eu pudesse estalar os dedos e não ser autista, eu não faria - porque então eu não seria eu. Autismo é parte de quem eu sou."

E a polêmica é sobre a Temple ser autista de alto funcionamento, e o filho de Casdok ser severamente comprometido.

Pois bem, abro o blog da Michelle:
http://omundomaravilhosodosautistas.blogspot.com/2010/04/autista-simulacao-de-jeito-normal.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed:+OMundoMaravilhosoDosAutistas+(O+Mundo+Maravilhoso+dos+Autistas)
E me deparo com os autistas de alto funcionamento defendendo a idéia de que o autismo é simplesmente uma forma de viver diferenciada.

E no blog Crônica Autista:
http://cronicaautista.blogspot.com/2010/04/paim.html
Sobre o projeto da ADEFA-Associação em Defesa do Autista, que trata o autismo como caso de saúde pública em nível nacional, incluindo a capacitação de profissionais de saúde, a criação de centros de atendimento especializado e a inclusão do autista no rol das pessoas com deficiência, além de criar um cadastro nacional.

E para finalizar abro meu orkut e vou conferir minhas mensagens, e me deparo com este convite enviado através da comunidade "Autismo- Um jeito de ser":
http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=17254025

CONVITE:
"Curso Autismo e Asperger:
DISCUTINDO O AUTISMO DE ALTO FUNCIONAMENTO E A SÍNDROME DE ASPERGER : entendendo as duas condições."


Bom, eu mesma, nas primeiras publicações divulguei alguns artigos sobre como entender as "nuances" do autismo, esta síndrome tão complexa e misteriosa, que compromete a mente humana de forma individualizada e se transforma neste eterno desafio.

Não posso deixar de citar o blog do Luiz “Kakaki” Jr.,de autoria das suas irmãs Karla e Luiza:
http://www.estouautista.com.br/
No qual está disponível uma apostila coma dieta (SGSC)sem glutén e sem caseína, vejamos um trecho da introdução da apostila:

"Com o resultado de pesquisas de vários centros dedicados ao autismo e o trabalho pioneiro do ARI - Autism Research Institute analizando os comportamentos comuns entre autistas e procurando respostas em exames, emergiu uma perspectiva mais apropriada para o autismo como o cérebro sendo o resultado do funcionamento dos sistemas que envolvem o corpo humano. O autismo seria então o resultado de um organismo bioquimicamente desequilibrado.

Com essa perspectiva e de acordo com muitas pesquisas publicadas, existem 4 condições básicas impactadas no autismo e onde a dieta ajuda diretamente, melhorando assim as condições de como o autismo afeta o indivíduo:

1º Inflamação do intestino e Intestino Permeável;
2º Deficiência de Nutrientes;
3º Aumento de fungos;
4º Metilação e Sulfatação inadequada com aumento de toxicidade."


Devemos admitir que o universo autista é bem complexo, não é?

E como diz minha amiga Karla do blog acima citado, que gosta muito da frase de Caetano Veloso:
"DE PERTO NINGUÉM É NORMAL", afirmação a qual eu concordo totalmente.

A polêmica que causamos com alto ou baixo funcionamento, verbal ou não verbal, tendo ou não a tão falada hiperlexia, memória extraordinária, comprometimento severo e muitas outras complicações ou diferenças, é pelo simples fato de sermos portadores de uma síndrome complexa cheia de mistérios ainda não desvendados pela ciência.

A diversidade da Nação Autista é tão real, quanto a diversidade do universo, não podemos definir e segmentar nenhum pensamento!

Abraço e fiquem com Deus!

tidymae@hotmail.com
Postado por às

2 comentários:

  1. NAO AUTISTA, MAS ESQUISITA15 de abril de 2010 às 09:31

    Obrigada pelo seu apoio, aprendemos com nossa troca de experiência.
    Abraços (floripabrasil40@hotmail.com)

    ResponderExcluir
  2. Berenice, sou mãe de autista.15 de abril de 2010 às 16:42

    Olá Grace,
    É um prazer participar do seu blog, li alguma coisa e lhe dou os parabéns por tudo que realiza. É uma pessoa de coragem e eu já sou sua admiradora. Sou Berenice da ADEFA ( Associação em Defesa do Autista) do Rio de Janeiro.
    Concordo que temos uma diversidade muito grande entre os autistas, cada um é um universo em si.
    Acho que os grupos se formam por afinidades e por características, graus ou gravidade etc. Ex um pai ou mãe de autista agressivo e destrutivo nunca vai concordar que autismo é um jeito de ser. Já pais de autistas de alto funcionamento e tranquilo pode muito bem aceitar que autismo é somente um jeito de ser... é por aí.
    Nós da ADEFA nos deparamos com muitos casos difíceis sem qualquer tratamento, sem escola etc. Quando fiz contato com o senador Paim foi por ver o desespêro das famílias em diversos estados. Percebi que precisava fazer algo em nível nacional. O projeto proposto graças à Deus já está protocolado e será aprovado. Isso não obriga ninguém a tratar de ninguém, digo os pais. Eles terão essa opção apenas, terão a quem recorrer, terão uma lei que os proteja.
    Fico feliz em saber de você em Santa Catarina, o movimento aqui no Rio é muito bom mas tenho dificuldades em encontrar companheiros aí no Sul. Espero que estejamos juntas agora, conte sempre comigo. Meu email para os companheiros que queiram aderir à causa é berenicepiana@hotmail.com
    Grande abraço à todos
    Berenice
    ADEFA

    ResponderExcluir

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Autismo de alto funcionamento:

"Eu gostaria de acentuar que chamar este transtorno de autismo de alto funcionamento, é inadequado porque o termo sugere que o autismo é de alto funcionamento, que o autismo é leve, quando na verdade o que você está querendo é denominar uma pessoa de alto funcionamento com autismo.

Então, essa pessoa pode ter um bom QI ou uma boa compreensão verbal ou uma boa expressão verbal, mas seu autismo é normalmente tão grave quanto o de uma pessoa descrita com autismo de baixo funcionamento.

Então, por favor: usem alto funcionamento para a pessoa, não para o autismo, de maneira a permitir uma compreensão mais profunda de quão grave o autismo pode ser, mesmo para alguém com Síndrome de Asperger..."

(Dr. Christopher Gillberg, em out/2005 no auditório do InCor em SP)

Dr. Simon Baron-Cohen, diz no seu livro "Diferença essencial: a verdade sobre o cérebro de homens e mulheres.":

"...Dirijo uma clínica em Cambridge para adultos com suspeita de serem portadores da síndome de Asperger. Esses indivíduos não tiveram os problemas detectados na família nem na escola enquanto ainda eram crianças.

Assim, atravessaram a infância e a adolescência aos trancos e barrancos, e chegaram à idade adulta acumulando dificuldades, até serem encaminhados à nossa clínica, desesperados pela falta de integração, por se sentirem diferentes.

Na maioria dos casos, esses paciente sofrem também de depressão clínica, já que não encontram um ambiente, em termos de trabalho e de companheiro(a), que os aceite em sua diferença. Querem ser eles mesmos, mas são forçados a "vestir" um personagem, tentando desesperadamente não ofender, dizendo ou fazendo a coisa errada, e ainda assim, sem saber quando vão receber uma reação negativa ou ser considerados" seres estranhos".

Muitos deles se esforçam em administrar um enorme conjunto de regras relativas ao comportamento em cada situação, e consultam de minuto a minuto uma espécie de tabela mental, buscando o que dizer e o que fazer. É como se tentassem escrever um manual de interação social baseado em regras de causa e efeito, ou como se quisessem sistematizar o comportamento social, quando a abordagem natural à socialização deve ser através da empatia.

Imaginem um livro bem grosso de etiqueta sobre como agir em jantares,...mas escrito em detalhes, para cobrir todas as eventualidades do discurso social.

Claro que é impossível aprender tudo, e embora alguns desses indivíduos brilhantemente quase consigam, acabam fisicamente exaustos. Quando chegam em casa depois do trabalho, onde fingiram interagir normalmente com os colegas, a última coisa que querem é socializar. Só pensam em fechar a porta do mundo e dizer as palavras ou praticar as ações que tiveram de reprimir o dia todo.

Gostariam que os outros dissessem o que pensam e que eles pudessem fazer o mesmo; não entendem porque não podem.

É difícil para eles compreender como uma palavra sincera pode ofender ou causar problemas sociais."...

POEMA EM LINHA RETA

Nunca conheci quem tivesse levado porrada.
Todos os meus conhecidos têm sido campeões em tudo.
E eu, tantas vezes reles, tantas vezes porco, tantas vezes vil,
Eu tantas vezes irrespondivelmente parasita,
Indesculpavelmente sujo,
Eu, que tantas vezes não tenho tido paciência para tomar banho,
Eu, que tantas vezes tenho sido ridículo, absurdo,
Que tenho enrolado os pés publicamente nos tapetes das etiquetas,
Que tenho sido grotesco, mesquinho, submisso e arrogante,
Que tenho sofrido enxovalhos e calado,
Que quando não tenho calado, tenho sido mais ridículo ainda;
Eu, que tenho sido cômico às criadas de hotel,
Eu, que tenho sentido o piscar de olhos dos moços de fretes,
Eu, que tenho feito vergonhas financeiras, pedido emprestado sem pagar,
Eu, que, quando a hora do soco surgiu, me tenho agachado
Para fora da possibilidade do soco;
Eu, que tenho sofrido a angústia das pequenas coisas ridículas,
Eu verifico que não tenho par nisto tudo neste mundo.

Toda a gente que eu conheço e que fala comigo
Nunca teve um ato ridículo, nunca sofreu enxovalho,
Nunca foi senão príncipe - todos eles príncipes - na vida...

Quem me dera ouvir de alguém a voz humana
Que confessasse não um pecado, mas uma infâmia;
Que contasse, não uma violência, mas uma cobardia!
Não, são todos o Ideal, se os oiço e me falam.
Quem há neste largo mundo que me confesse que uma vez foi vil?
Ó príncipes, meus irmãos,

Arre, estou farto de semideuses!
Onde é que há gente no mundo?

Então sou só eu que é vil e errôneo nesta terra?

Poderão as mulheres não os terem amado,
Podem ter sido traídos - mas ridículos nunca!
E eu, que tenho sido ridículo sem ter sido traído,
Como posso eu falar com os meus superiores sem titubear?
Eu, que venho sido vil, literalmente vil,
Vil no sentido mesquinho e infame da vileza.

Fernando Pessoa
(Álvaro de Campos)


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