"...é concebível que acabemos descobrindo mais e não menos mulheres autistas, assim que examinarmos melhor; talvez a célebre vantagem feminina na linguagem e inteligência social proteja algumas mulheres, nascidas com a herança genética do autismo, excluindo-as da categoria diagnosticável de "autismo de alto funcionamento" e incluindo-as na forma disfarçada e não manifesta do distúrbio.(...)" (John J. Ratey e Catherine Johnson, no livro "Síndromes Silenciosas", p.235 Ed. Objetiva)
"A alma dos diferentes é feita de uma luz além. Sua estrela tem moradas deslumbrantes que eles guardam para os poucos capazes de os sentir e entender. Nessas moradas estão tesouros da ternura humana dos quais só os diferentes são capazes. Não mexa com o amor de um diferente. A menos que você seja suficientemente forte para suportá-lo depois". (Arthur da Távola)

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sexta-feira, 10 de setembro de 2010

O "modo correto" nosso, "maneira inadequada" para muitos!

Olá!


O meu período de avaliação no Centro de atendimento psicossocial se encerrou e a resposta será dada daqui alguns dias na data agendada pela responsável pela triagem da qual eu participei.


Enquanto aguardo a resposta, dividirei com vocês alguma recentes descobertas.


No último fim de semana, feriado do dia da Independência, eu, Anna e o Anderson viajamos novamente para Itapema onde cumprimos compromissos espirituais no Templo do Amanhecer que ajudamos a coordenar e eu mais uma vez reencontrei meu filho Frederico.


E mais uma vez estive colocando a prova toda minha força e coragem, e cada vez que eu tento interagir no meio familiar mais eu sinto o quanto minha vida acontece num mundo paralelo,"marginal" como minha mãe gostava de repetir na minha adolescência, segundo ela eu tinha uma inabalável tendência por tudo que estava à margem do rigoroso e limitado mundo social do qual fazíamos parte, e diga-se de passagem ainda fazemos.


Hoje, lendo o blog de Nelson Santos: "Educação Especial: Um grito de mudança" onde o autor cita o novo livro do Prof. Nuno Lobo Antunes, que trata das Perturbações do Desenvolvimento Infantil o título é "Mal-entendidos - da Hiperactividade à Síndrome de Asperger, da Dislexia às Perturbações do sono. As respostas que procura." da Ed.Verso de Kapa. Fala da importância de percebermos, identificarmos e principalmente diagnosticarmos as nossas crianças que são portadoras de um comportamento considerado inxplicável, e como sabemos são também seres de difícil convivência, comumente incompreendidos, mal tratados e rejeitados.
O autor ainda escreve :"... é fundamental que os diagnósticos sejam precisos (ou o mais possível), que a intervenção seja o mais precoce e coerente possível e acima de tudo que exista uma grande interacção entre todos os meios/agentes envolvidos, para que não aconteçam perdas/danos para a criança."
Eu gostaria de dividir mais um "insight" que eu tive na minha leitura do livro "Olhe nos meus olhos" de John Elder Robinson, que no primeiro capítulo nos conta sobre como o "modo correto" que ele quando criança  achava que as pessoas deveriam saber, o impedia de se relacionar, pois para ele não existia outro modo de fazer as coisas senão a sua própria maneira.
Este "modo correto" é o que nós autistas e Aspies queremos que todos soubessem, quando nos comportamos de "maneira inadequada" para muitos!!
Talvez por esta simples definição é que John Elder Robinson tenha sido um dos autores Aspies mais lidos e queridos da atualidade, pois traduz nesta simples explicação o que nós autistas não conseguimos entender quando vivemos sem um diagnóstico, sem o mínimo de entendimento de nós mesmos!!!
O nosso "modo correto" nos faz marginais para a sociedade, e sofremos muito pois é somente a nossa verdade.
Abraço fraterno.
Grace Caroline.
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7 comentários:

  1. MariaGioachina13 de setembro de 2010 às 05:49

    Olá Grace,
    Parabéns pelo seu Blog.
    Se você quiser fazer o teste, vou deixar o link, nem precisa se registrar pode ir direto ao teste, eu achei bem interessante.
    http://www.rdos.net/br/
    Te desejo muita sorte nesta busca por respostas.
    Um abraço.
    Maria

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  2. Grace Caroline13 de setembro de 2010 às 09:14

    Olá Maria!
    Obrigada pelo carinho, este teste é bem interessante eu já fiz!!
    O resultado foi surpreendente, mas ao mesmo tempo somente confirmou o que já era esperado, sou portadora do transtorno invasivo do desenvolvimento.
    Abraço grande e te espero sempre aqui.

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  3. Anônimo14 de setembro de 2010 às 03:13

    Em primeiro lugar, você é uma pessoa vitoriosa. Apesar do autismo, se formou na faculdade, casou-se e teve filhos. Recentemente, embora não tenha passado ainda por nenhuma avaliação psiquiátrica, cheguei também a conclusão de que tenho Síndrome de Asperger após pesquisar sobre o assunto na internet. Infelizmente, ainda estou só. Ao longo da minha vida, também sofri muito de depressão, mas melhorei muito após passar a realizar exercícios físicos com regularidade. Que tal fazer ginástica? Beijos e que Deus te fortaleça e ilumine!

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  4. Anônimo27 de setembro de 2010 às 19:41

    Gostariamos de convidadar-lá para o Workshop Autismo Intervenções e Acomodações do Modelo DIR/Floortime que acontecerá em Curitiba- PR nos dias 15, 16 e 17 de outubro de 2010. Tendo em vista a importâcia deste assunto, peço que se possível você divulgue e repasse este email para todos os profissionais e pais.


    O evento vai proporcionar aos familiares e profissionais (médicos, psicólogos, terapeutas ocupacionais, etc), conhecimentos sobre as intervenções e acomodações baseado no modelo DIR/Floortime. Este modelo baseia-se numa leitura perceptual dos estímulos e respostas sensoriais e individuais em cada criança, considerando dificuldade no campo neuro-motor , assim como os aspectos nutricionais, biomédico e sobre tudo relacional.
    Público Alvo: Pais, familiares, educadores e profissionais da saúde.

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  5. Karla Coelho29 de setembro de 2010 às 06:25

    Oieeee! Que saudade de comentar e pasar por aqui... já li esse texto algumas vezes mas não tive tempod e comentar pois gosto de parar pra me dedicar a isso... sempre falo semais, hahahaha.

    Isso que você escreveu sobre agir da maneira que você acha correta mas que os outros julgam ser incorreta é muito importante. Quando ganhei o Lu como irmão, comecei a julgar menos as pessoas e valorizar algumas atitudes que antes eram ignoradas. Quando via uma criança gritando ou chorando na rua eu lgo pensava que a mãe não dava educação e etc, quando via uma criança agitada, elétrica, logo pensava que era evada demais... aí percebi que as birras, gritos, choro nem sepre eram falta de educação, as vezes podia ser algum distúrbio... hoje sei que não olhar nos olhos não é falsidade, não abraçar, nçao beijr não é falta de amor e assim por diante. Hoje eu evoluí pois Deus me deu o direito de conviver com um pequeno mestre, que me ensina a cada segundo. E através desse presente maravilhoso chamado Luiz Júnior eu ganhei outros presentes como sua amizade, por exemplo. Hoje eu valorizo cada forma de interação, cada aprendizado, cada medo vencido, cada evolução!

    Beijos e tudo de bom!

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  6. Luiza Coelho1 de novembro de 2010 às 16:52

    ué... abandonou o blog? Voltaaaaaaaaaa, precisamos de você!
    beijos com saudades

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  7. Lu Ar7 de novembro de 2010 às 17:23

    Oi Grace! Vejo que estás buscando respostas e soluções. Acredito que estas certa e isto vai ajudá-la muito. Quanto mais puderes entender e lidar com esta Síndrome melhor será pra tua vida nesta sociedade preconceituosa e também autista pois todos olham somente seu umbigo. Te admiro muito! Quem me dera a Laura poder falar e também buscar soluções para seus problemas! bjs!bjs!bjs!

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Autismo de alto funcionamento:

"Eu gostaria de acentuar que chamar este transtorno de autismo de alto funcionamento, é inadequado porque o termo sugere que o autismo é de alto funcionamento, que o autismo é leve, quando na verdade o que você está querendo é denominar uma pessoa de alto funcionamento com autismo.

Então, essa pessoa pode ter um bom QI ou uma boa compreensão verbal ou uma boa expressão verbal, mas seu autismo é normalmente tão grave quanto o de uma pessoa descrita com autismo de baixo funcionamento.

Então, por favor: usem alto funcionamento para a pessoa, não para o autismo, de maneira a permitir uma compreensão mais profunda de quão grave o autismo pode ser, mesmo para alguém com Síndrome de Asperger..."

(Dr. Christopher Gillberg, em out/2005 no auditório do InCor em SP)

Dr. Simon Baron-Cohen, diz no seu livro "Diferença essencial: a verdade sobre o cérebro de homens e mulheres.":

"...Dirijo uma clínica em Cambridge para adultos com suspeita de serem portadores da síndome de Asperger. Esses indivíduos não tiveram os problemas detectados na família nem na escola enquanto ainda eram crianças.

Assim, atravessaram a infância e a adolescência aos trancos e barrancos, e chegaram à idade adulta acumulando dificuldades, até serem encaminhados à nossa clínica, desesperados pela falta de integração, por se sentirem diferentes.

Na maioria dos casos, esses paciente sofrem também de depressão clínica, já que não encontram um ambiente, em termos de trabalho e de companheiro(a), que os aceite em sua diferença. Querem ser eles mesmos, mas são forçados a "vestir" um personagem, tentando desesperadamente não ofender, dizendo ou fazendo a coisa errada, e ainda assim, sem saber quando vão receber uma reação negativa ou ser considerados" seres estranhos".

Muitos deles se esforçam em administrar um enorme conjunto de regras relativas ao comportamento em cada situação, e consultam de minuto a minuto uma espécie de tabela mental, buscando o que dizer e o que fazer. É como se tentassem escrever um manual de interação social baseado em regras de causa e efeito, ou como se quisessem sistematizar o comportamento social, quando a abordagem natural à socialização deve ser através da empatia.

Imaginem um livro bem grosso de etiqueta sobre como agir em jantares,...mas escrito em detalhes, para cobrir todas as eventualidades do discurso social.

Claro que é impossível aprender tudo, e embora alguns desses indivíduos brilhantemente quase consigam, acabam fisicamente exaustos. Quando chegam em casa depois do trabalho, onde fingiram interagir normalmente com os colegas, a última coisa que querem é socializar. Só pensam em fechar a porta do mundo e dizer as palavras ou praticar as ações que tiveram de reprimir o dia todo.

Gostariam que os outros dissessem o que pensam e que eles pudessem fazer o mesmo; não entendem porque não podem.

É difícil para eles compreender como uma palavra sincera pode ofender ou causar problemas sociais."...

POEMA EM LINHA RETA

Nunca conheci quem tivesse levado porrada.
Todos os meus conhecidos têm sido campeões em tudo.
E eu, tantas vezes reles, tantas vezes porco, tantas vezes vil,
Eu tantas vezes irrespondivelmente parasita,
Indesculpavelmente sujo,
Eu, que tantas vezes não tenho tido paciência para tomar banho,
Eu, que tantas vezes tenho sido ridículo, absurdo,
Que tenho enrolado os pés publicamente nos tapetes das etiquetas,
Que tenho sido grotesco, mesquinho, submisso e arrogante,
Que tenho sofrido enxovalhos e calado,
Que quando não tenho calado, tenho sido mais ridículo ainda;
Eu, que tenho sido cômico às criadas de hotel,
Eu, que tenho sentido o piscar de olhos dos moços de fretes,
Eu, que tenho feito vergonhas financeiras, pedido emprestado sem pagar,
Eu, que, quando a hora do soco surgiu, me tenho agachado
Para fora da possibilidade do soco;
Eu, que tenho sofrido a angústia das pequenas coisas ridículas,
Eu verifico que não tenho par nisto tudo neste mundo.

Toda a gente que eu conheço e que fala comigo
Nunca teve um ato ridículo, nunca sofreu enxovalho,
Nunca foi senão príncipe - todos eles príncipes - na vida...

Quem me dera ouvir de alguém a voz humana
Que confessasse não um pecado, mas uma infâmia;
Que contasse, não uma violência, mas uma cobardia!
Não, são todos o Ideal, se os oiço e me falam.
Quem há neste largo mundo que me confesse que uma vez foi vil?
Ó príncipes, meus irmãos,

Arre, estou farto de semideuses!
Onde é que há gente no mundo?

Então sou só eu que é vil e errôneo nesta terra?

Poderão as mulheres não os terem amado,
Podem ter sido traídos - mas ridículos nunca!
E eu, que tenho sido ridículo sem ter sido traído,
Como posso eu falar com os meus superiores sem titubear?
Eu, que venho sido vil, literalmente vil,
Vil no sentido mesquinho e infame da vileza.

Fernando Pessoa
(Álvaro de Campos)


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