Relatos dedicados a pessoas que se descobriram ou foram diagnosticadas como portadoras do Espectro Autista, que também podem ser chamadas de Aspies, autistas de alto funcionamento, autistas verbais, portadoras de autismo leve,ter sombra ou traços de autismo, ecos autísticos, mas a realidade é que todos estão no espectro autista, o transtorno continua sendo na comunicação, na socialização e na imaginação...só que cada ser humano é um "universo" então cada um se manifesta do seu jeito!!
Minha Família
Seguidores
segunda-feira, 15 de março de 2010
Enfrentando a realidade
Lutando contra o invisível, com um inimigo oculto, sempre tropeçando nas próprias pernas, sendo traída pela própria voz...pedindo a Deus para que me tirasse a voz, pois quando mais eu falo mais eu me atinjo, é como areia movediça, quanto mais eu tento sair mais eu afundo.
Agora que consegui entender a minha condição, estou passando por uma revolução na minha vida, uma mudança muito significativa, e como toda mudança exige coragem e força, mesmo as mudanças involuntárias e a minha não está sendo diferente.
Depois que eu descobri qual era o "tal" inimigo oculto, a sensação de estar no limbo está se dissipando, porém agora estou num terreno desconhecido, e agora? continuam as crises, a dificuldade, a cobrança de quando eu vou amadurecer, quando vou deixar de ser tão imatura e exageradamente sensível.
E eu aqui, no meu mundo paralelo, sem coragem, sem ânimo, para enfrentar mais um contato com o mundo considerado real.
Achei interessante o que encontrei como significado da palavra "limbo", enquanto pesquisava para escrever este texto:
LIMBO: Esquecimento. Lugar para onde se atiram as coisas inúteis. Orla, borda, rebordo... Contorno luminoso de um astro.
Achei bonita a última parte...contorno luminoso de um astro, antes de saber ser autista eu vivia naquele limbo triste das religiões tradicionais, no esquecimento, mas agora que descobri que meu planeta é outro, eu posso dizer que estou no contorno luminoso de um astro, ainda distante do mundo considerado real, mas agora na luz...
Como é importante conhecer a si mesmo!
Sei que a próxima etapa da minha trajetória, do meu aprendizado será não depender da aceitação, acabar com este pavor da rejeição!!
Ainda escrevo anonimamente para proteger meus filhos desta maldita rejeição!
Será uma longa etapa eu sei, porém fundamental.
Muito obrigada a todos pelas palavras de apoio e incentivo!
Abraço carinhoso!
tidymae@hotmail.com
Autismo de alto funcionamento:
"Eu gostaria de acentuar que chamar este transtorno de autismo de alto funcionamento, é inadequado porque o termo sugere que o autismo é de alto funcionamento, que o autismo é leve, quando na verdade o que você está querendo é denominar uma pessoa de alto funcionamento com autismo.
Então, essa pessoa pode ter um bom QI ou uma boa compreensão verbal ou uma boa expressão verbal, mas seu autismo é normalmente tão grave quanto o de uma pessoa descrita com autismo de baixo funcionamento.
Então, por favor: usem alto funcionamento para a pessoa, não para o autismo, de maneira a permitir uma compreensão mais profunda de quão grave o autismo pode ser, mesmo para alguém com Síndrome de Asperger..."
(Dr. Christopher Gillberg, em out/2005 no auditório do InCor em SP)
Dr. Simon Baron-Cohen, diz no seu livro "Diferença essencial: a verdade sobre o cérebro de homens e mulheres.":
"...Dirijo uma clínica em Cambridge para adultos com suspeita de serem portadores da síndome de Asperger. Esses indivíduos não tiveram os problemas detectados na família nem na escola enquanto ainda eram crianças.
Assim, atravessaram a infância e a adolescência aos trancos e barrancos, e chegaram à idade adulta acumulando dificuldades, até serem encaminhados à nossa clínica, desesperados pela falta de integração, por se sentirem diferentes.
Na maioria dos casos, esses paciente sofrem também de depressão clínica, já que não encontram um ambiente, em termos de trabalho e de companheiro(a), que os aceite em sua diferença. Querem ser eles mesmos, mas são forçados a "vestir" um personagem, tentando desesperadamente não ofender, dizendo ou fazendo a coisa errada, e ainda assim, sem saber quando vão receber uma reação negativa ou ser considerados" seres estranhos".
Muitos deles se esforçam em administrar um enorme conjunto de regras relativas ao comportamento em cada situação, e consultam de minuto a minuto uma espécie de tabela mental, buscando o que dizer e o que fazer. É como se tentassem escrever um manual de interação social baseado em regras de causa e efeito, ou como se quisessem sistematizar o comportamento social, quando a abordagem natural à socialização deve ser através da empatia.
Imaginem um livro bem grosso de etiqueta sobre como agir em jantares,...mas escrito em detalhes, para cobrir todas as eventualidades do discurso social.
Claro que é impossível aprender tudo, e embora alguns desses indivíduos brilhantemente quase consigam, acabam fisicamente exaustos. Quando chegam em casa depois do trabalho, onde fingiram interagir normalmente com os colegas, a última coisa que querem é socializar. Só pensam em fechar a porta do mundo e dizer as palavras ou praticar as ações que tiveram de reprimir o dia todo.
Gostariam que os outros dissessem o que pensam e que eles pudessem fazer o mesmo; não entendem porque não podem.
É difícil para eles compreender como uma palavra sincera pode ofender ou causar problemas sociais."...
POEMA EM LINHA RETA
E eu, tantas vezes reles, tantas vezes porco, tantas vezes vil,
Eu tantas vezes irrespondivelmente parasita,
Indesculpavelmente sujo,
Eu, que tantas vezes não tenho tido paciência para tomar banho,
Eu, que tantas vezes tenho sido ridículo, absurdo,
Que tenho enrolado os pés publicamente nos tapetes das etiquetas,
Que tenho sido grotesco, mesquinho, submisso e arrogante,
Que tenho sofrido enxovalhos e calado,
Que quando não tenho calado, tenho sido mais ridículo ainda;
Eu, que tenho sido cômico às criadas de hotel,
Eu, que tenho sentido o piscar de olhos dos moços de fretes,
Eu, que tenho feito vergonhas financeiras, pedido emprestado sem pagar,
Eu, que, quando a hora do soco surgiu, me tenho agachado
Para fora da possibilidade do soco;
Eu, que tenho sofrido a angústia das pequenas coisas ridículas,
Eu verifico que não tenho par nisto tudo neste mundo.
Toda a gente que eu conheço e que fala comigo
Nunca teve um ato ridículo, nunca sofreu enxovalho,
Nunca foi senão príncipe - todos eles príncipes - na vida...
Quem me dera ouvir de alguém a voz humana
Que confessasse não um pecado, mas uma infâmia;
Que contasse, não uma violência, mas uma cobardia!
Não, são todos o Ideal, se os oiço e me falam.
Quem há neste largo mundo que me confesse que uma vez foi vil?
Ó príncipes, meus irmãos,
Arre, estou farto de semideuses!
Onde é que há gente no mundo?
Então sou só eu que é vil e errôneo nesta terra?
Poderão as mulheres não os terem amado,
Podem ter sido traídos - mas ridículos nunca!
E eu, que tenho sido ridículo sem ter sido traído,
Como posso eu falar com os meus superiores sem titubear?
Eu, que venho sido vil, literalmente vil,
Vil no sentido mesquinho e infame da vileza.
Fernando Pessoa
(Álvaro de Campos)
Publicações do blog (arquivo):
- Apresentação (Início)
- Capítulo..001( Autismo não é raro)
- Capítulo..002(EMPATIA uma preciosa ferramenta)
- Capítulo..003( Aceitar-se)
- Capítulo..004( Aceitar-se 2)
- Capítulo..005(O delicado equilíbrio)
- Capítulo..006( Estou cansada)
- Capítulo..007( A leitura que me libertou)
- Capítulo..008( Não ter opção)
- Capítulo..009( atitudes que não consigo ter)
- Capítulo..010( Relacionar-se amorosamente)
- Capítulo..011( O autismo de alto funcionamento )
- Capítulo..012( Em crise)
- Capítulo..013( Enfrentando a realidade)
- Capítulo..014( Mais mudanças...)
- Capítulo..015( Referências)
- Capítulo..016( Só por hoje...)
- Capítulo..017(Cultivar o jardim VALE DO AMANHECER)
- Capítulo..018( Reencontro com meu filho e a nova separação)
- Capítulo..019(Eu e minha filha Parte 1)
- Capítulo..020( DESCONCERTANTE)
- Capítulo..021( Reencontro ou outra despedida)
- Capítulo..022( No meu coração vai sempre estar...)
- Capítulo..023( Identidade revelada)
- Capítulo..024( A diversidade da Nação Autista)
- Capítulo..025(Qual é a vantagem de ser alto funcionamento )
- Capítulo..026( Um Blog para minha filha)
- Capítulo..027( E as meninas)
- Capítulo..028(A minha rotina)
- Capítulo..029( Clarice Lispector)
- Capítulo..030(Quem podemos ser)
- Capítulo..031(Inteligência emocional)
- Capítulo..032(As consequências da ausência do conhecimento)
- Capítulo..033( A diferença entre ajuda e tratamento )
- Capítulo..034 ( Pensar e fazer)
- Capítulo..035( Longo e tenebroso inverno)
- Capítulo..036 ( Insight)
- Capítulo..037 ( Insight II: zona de conforto e o transtorno invasivo
- Capítulo..038 ( trabalhos costura)
- Capítulo..039 (um convite especial)
- Capítulo..040 ( Meu relato na APAE)
- Capítulo..041 ( Aventuras de julho 2010)
- Capítulo..042( Nevou em Curitibanos)
- Capítulo..043(Momentos especiais da minha vida)
- Capítulo..044(Humanos... Na visão do Frederico)
- Capítulo..045 ( Novamente em busca de tratamento médico para as seqüelas de mais de três décadas sem diagnóstico E um depoimento emocionante de uma leitora
- Capítulo..046( E quando o autismo se manifesta de forma mascarada)
- Capítulo..047( Elos refeitos)
- Capítulo..048(Vejo luz no fim do túnel)
- Capítulo..049(O motivo)
- Capítulo..050(O modo correto)
- Capítulo..051(A alma dos diferentes)
- Capítulo..052(Dia especial)
- Capítulo..053(Espiritualidade)
- Capítulo..054(Refém de mim mesma)
- Capítulo..055(O nosso livre arbítrio)
- Capítulo..056(Tradução de mim mesma)
- Capítulo..057( Novidades)
- Capítulo..058( Como adquirir o verniz social)
- Capítulo..059( Como eu descobri)
- Capítulo..060(Nossa entrevista no jornal da cidade)
- Capítulo..061 (Amadurecer emocionalmente antes tarde do que nunca)
- Capítulo..062(Exaustão íntima)
- Capítulo..063(Perspectivas)
- Capítulo..064(Quase um ano deopois)
- Capítulo..069(Rótulos e diagnósticos)
- Capítulo..65 ( Vida nova! )
- Capítulo..66 ( Meus filhos )
- Capítulo..67 (Novo DSM V
- Capítulo..68 ( Caso similar ao meu...me fez voltar ao blog! )
- desabafo!!!)
Tidy, Gostaria de te indicar o livro que estou lendo no momento:
ResponderExcluirSíndromes silenciosas.'"Como reconhecer as disfunções psicológicas ocultas que alteram o curso das nossas vidas.
de Catherine Johnson e John J. Ratey.
Leia-o e vai entender minha indicação.
Um grande abraço!!!!
Oi querida companheira de jornada neste planeta estranho... quando descobri as características da SA pela primeira vez me encaixei em alguma coisa. Isso pra mim já é um graaande passo. Vamos ver o lado positivo, né?
ResponderExcluirbjao
A exemplo da Amanda, que comentou anteriormente, quando li seu comentário também pensei em te indicar um livro: "Olhe nos meus olhos", que conta a vida de um homem que foi diagnosticado autista com 40 anos. É normal a gente ficar meio perdida com qualquer diagnóstico seja de um filho, irmão, pai, mãe... imagina vc mesma ser diagnosticada.
ResponderExcluirProcuro ver tudo por um lado positivo e acho muito melhor ter o diagnóstico, por mais difícil que seja, do que morrer sem saber o que eu tinha. Quando não se sabe o que a gente tem a gente se julga muito e se sente muito triste. Quando descobrimos o que temos, a gente ganha um "norte" de presente e a partir daí podemos começar uma nova caminhada ou continuar a caminhada antiga mas desta vez com um rumo definido. Eu Tô falando no plural por dois motivos: quando vimos que o Lu era diferente mas não sabíamos o que ele tinha, era desesperador. Surdo? Atraso mental? Quando veio o diagnóstico começamos a pesquisar e tudo foi menos complicado. E depois de um tempo de pesquisa, lendo que o autismo não tem cura, descobri sim, que o autismo é tratável e a prova disso é meu moleque, cada dia melhor!
Falo no plural tbm porque eu e Luiza (irmã gêmea) somos TDAH e apesar de não termos diagnóstico fechado, mesmo antes do Lu nascer, tinha lido um livro sobre o distúrbio e eu e ela choramos e nos identificamos muito. Depois que ele nasceu e através de pesquisas, descobrimos que o Defict de atenção com hiperatividade está ligado ao espectro autista e aí tudo se encaixou. Nos achávamos incompetentes, burras, estabanadas, tagarelas, a mil por hora e hoje vemos que isso é um problema biológico nosso. E vejo muitas característica de atismo no meu pai, avô materno, tios e primos... e só pudemos enxergar isso através do anjo Luiz Júnior.
Hoje nosso mundo é outro, um mundo melhor, sem tanto julgamento e preconceito. Somos seres humanos e erramos mas Deus nos deu a oportunidade de aprendermos com a vida. E foi através do autismo que fiz amizades reais e virtuais muito importantes pra mim.
Obrigada por escrever nesse blog, não canso de dizer que amo os aspergeres pois eles me dão a oportunidade de conhecer a cada dia mais o meu irmão. Lendo relato dessas pessoas posso melhorar minha maneira de agir, de comunicar, de amar... posso ser melhor como pessoa!
Beijos!
Obrigada a todas pelas palavras carinhosas, elas fazem valer a pena!!
ResponderExcluir