"...é concebível que acabemos descobrindo mais e não menos mulheres autistas, assim que examinarmos melhor; talvez a célebre vantagem feminina na linguagem e inteligência social proteja algumas mulheres, nascidas com a herança genética do autismo, excluindo-as da categoria diagnosticável de "autismo de alto funcionamento" e incluindo-as na forma disfarçada e não manifesta do distúrbio.(...)" (John J. Ratey e Catherine Johnson, no livro "Síndromes Silenciosas", p.235 Ed. Objetiva)
"A alma dos diferentes é feita de uma luz além. Sua estrela tem moradas deslumbrantes que eles guardam para os poucos capazes de os sentir e entender. Nessas moradas estão tesouros da ternura humana dos quais só os diferentes são capazes. Não mexa com o amor de um diferente. A menos que você seja suficientemente forte para suportá-lo depois". (Arthur da Távola)

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quarta-feira, 17 de março de 2010

Mais mudanças...

Antes de mais nada preciso dizer que a informação e o esclarecimento são fundamentais para qualquer mudança.
Na minha última publicação, recebi comentários que me incentivaram muito, nestes comentários vieram a indicação de dois livros:

- Síndromes Silenciosas de John J. Rathey, M.D. e Catherine Johnson Ph.D.
- Olhe Nos Meu Olhos de John Elder Robison.

Pois bem, na situação que eu me encontrava, um misto de revolta com cansaço, não me davam muito ânimo.
Eu, de certa forma já estava conformada em passar o resto dos meus dias como uma personagem do filme "A casa dos espíritos", para quem não viu o filme a personagem é uma mulher, que na sua infância foi tida como paranormal e vidente, e casou-se com um homem frio e distante, e no desenrolar da trama eles passam a viver sem se falar e ela vive distante de tudo e de todos dentro da sua enorme sensibilidade, ela parece ser forte mas percebe-se sua infelicidade.
O filme é uma belíssima saga de uma família em tempos de guerra, mas o que nunca saiu da minha cabeça foi esta personagem que não se enquadrava de nenhuma maneira no seu contexto.

Mas mesmo eu sabendo da minha condição e até me conformar de certa forma, eu não sei como fazer para ter o mínimo de vínculo com a vida.
Então fui pesquisar sobre as indicações de livros que recebi, como a cidadezinha que eu moro não dispõe de livrarias, eu encontrei no "Google Livros" os primeiros capítulos de "Síndromes Silenciosas"(de John J. Rathey, M.D. e Catherine Johnson Ph.D.), mas pedi para minha mãe que mora numa cidade um pouquinho maior, tentar achar os livros para mim.

Li também a sinopse de "Olhe nos meus olhos", e vi que se trata de um homem de seus 40 anos que se descobre Asperger, e o assunto me interessa profundamente pois meu marido tem traços fortíssimos da síndrome de Asperger, antes de sabermos disto ele dizia ter uma dificuldade enorme para verbalizar e demonstrar o que sentia e eu confirmava que ele era distante e frio, e que provavelmente nunca cultivaríamos nenhum vínculo afetivo.

Vocês podem imaginar o que é um relacionamento de uma autista com um Asperger, com uma filha de 4 anos diagnosticada autista clássica?
Eu tenho um filho com 14 anos de um outro relacionamento, que mora com minha mãe, e meu marido tem uma filha de 9 anos também de um outro relacionamento que mora com a mãe dele, convivemos com estas "ausências", com este enorme vazio em nossas vidas que é a falta de nossos filhos mais velhos. Meu filho tem traços Asperger e minha enteada suspeita de DDA.

É uma situação que requer uma imensa dose de paciência e um amor incondicional, mas quase sempre estamos nos perguntando se não estamos nos prejudicando em insistirmos em viver tentando desconsiderar o que para nós é normal, mas inevitavelmente não sabemos lidar com isto.

Agora com a leitura inicial de "Síndromes Silenciosas", estou me enchendo de esperanças, pois vejo que nestas informações que estou tendo no livro é o início da minha saída do tal "limbo". A sensação de que vou passar o resto dos meus dias como a personagem do filme está acabando de vez.

Certa vez uma pessoa me disse que eu parecia com estas mulheres melancólicas dos séculos passados, que cultivavam a tristeza e por fim suicidavam-se.

No entanto, por mais contraditório que se diga para as "síndromes do pensamento concreto" eu e meu marido somos espiritualistas e isto nos dá uma vontade incrível de mudarmos estas heranças transcendentais que nos acompanham, estes resquícios de nossas trajetórias passadas.

Na próxima publicação farei o relato das informações que recebi na minha nova leitura, que está sendo muito esclarecedora, Síndromes Silenciosas, que saem do silêncio e começam a se comunicar a partir da informação!

Obrigada Amanda e Karla pelas indicações!
Abraço a todos e fiquem com Deus!
tidymae@hotmail.com
Postado por às

2 comentários:

  1. Karla19 de março de 2010 às 07:34

    Olá! Já li tantos livros de autismo que posso te indicar vários! Nesse "olhe nos meus olhos" o cara foi diagnosticado com 40 anos. Ele viveu uma vida toda sem saber o que tinha. Você irá se identificar. Seria interessante se seu marido lesse tbm.

    Se vc continuar a analisar os comportamentos dos seus familiares, perceberá que todos possuem características de autismo e de TDAH. Como te disse, eu e Luiza, minha mana gêmea temos TDAH severo, não paramos de falar, de mexer, esquecemos tudo, não temos noção de direção, não temos coordenação motora, caímos e nos esbarramos em tudo e etc. Papai é igual e tem as sensiblidades dos autistas quanto a roupas, Tem TOC, usa sempre as mesmas marcas de tudo. Mamãe e Fernanda são DDA, não são hiperativas mas possuem deficit de atenção, são impulsivas.

    Em uma palestra de uma mãe que "curou" dois filhos autistas, Andrea Lalama disse: se vc tem uma filhA autista, ela se parecerá muito com o pai e se vc tem um filhO autista, ele se parecerá muito com o pai da mãe. Lu é IGUALZINHO o avô materno. Nas rotinas, no modo de falar, nas exigências, um entende o outro. Ambos são inteligentes demais. Meu avô veio do líbano pro brasil com 6 anos sem falar uma palavra de português e com 19 anos virou locutor de rádio e cosntruiu um rádio para que seus pais o escutassem já que naquela época o aparelho era caríssimo. Sua profissão depois foi concertar as coisas (rádio, tv, aparelhos em geral) e Lu ama isso. Falamos que ele vai ser engenheiro. Meu avô tem MUITOS traços de autismo, só não posso afirmar porque não sou médica. Mas Andrea Lalama tem razão.

    Acho que vc devia escrever um livro ou quem sabe transformar esse blog em livro.

    Sou espírita, da cidade onde viveu, trabalhou e faleceu o Chico Xavier. E acredio que nessa vida a gente tem que tentar fazer o melhor, ser uma pessoa boa e procurar evoluir. Nisso, inclui amar ao próximo como a ti mesmo. Pasciência faz parte disso. Todos somos diferentes com alguma coisa em comum e somos livres pra fazer nossas escolhas. Temos nossa missão. As dificuldades fazem parte da nossa vida, são pedras no nosso caminho e devemos agir retirando essas pedras e procurando seguir o caminho do bem.

    Conheci, nessa caminhada pessoas com filhos cegos e autistas, autistas com sindrome de downn, vi uma mullher na tv com 6 filhos autistas de vários graus, etc. O autismo é tratável e só de sabermos isso devemos ficar imensamente felizes.

    Todo mundo tem problemas idependente da idade, sexo, religião, time de futebol, hahaha Só que cada um tem um tamanho de problema... quando criança nossos problemas são "como conseguir o boneco da moda", quando adolescentes "a menina(o) não quer saber de mim" depois vestibular, casamento e depois contas da casa, emprego, família, etc... só não podemos nos tornar escravos desses problemas. Devemos sempre focar na solução. Se focarmos o problema, não resolveremos NUNCA. Tem uma frase "no final tudo dá certo, se não deu certo ainda é porque não chegamos no final". Acredite nos seus filhos, acredite no seu marido, acredite em vc!

    Beijos de quem sempe fala demais!Estou adorando seus relatos!

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  2. Grace Caroline19 de março de 2010 às 09:54

    Obrigada Karla do fundo do meu coração, vc não tem idéia da força que tem me dado!!
    Abração e fica com Deus!

    ResponderExcluir

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Autismo de alto funcionamento:

"Eu gostaria de acentuar que chamar este transtorno de autismo de alto funcionamento, é inadequado porque o termo sugere que o autismo é de alto funcionamento, que o autismo é leve, quando na verdade o que você está querendo é denominar uma pessoa de alto funcionamento com autismo.

Então, essa pessoa pode ter um bom QI ou uma boa compreensão verbal ou uma boa expressão verbal, mas seu autismo é normalmente tão grave quanto o de uma pessoa descrita com autismo de baixo funcionamento.

Então, por favor: usem alto funcionamento para a pessoa, não para o autismo, de maneira a permitir uma compreensão mais profunda de quão grave o autismo pode ser, mesmo para alguém com Síndrome de Asperger..."

(Dr. Christopher Gillberg, em out/2005 no auditório do InCor em SP)

Dr. Simon Baron-Cohen, diz no seu livro "Diferença essencial: a verdade sobre o cérebro de homens e mulheres.":

"...Dirijo uma clínica em Cambridge para adultos com suspeita de serem portadores da síndome de Asperger. Esses indivíduos não tiveram os problemas detectados na família nem na escola enquanto ainda eram crianças.

Assim, atravessaram a infância e a adolescência aos trancos e barrancos, e chegaram à idade adulta acumulando dificuldades, até serem encaminhados à nossa clínica, desesperados pela falta de integração, por se sentirem diferentes.

Na maioria dos casos, esses paciente sofrem também de depressão clínica, já que não encontram um ambiente, em termos de trabalho e de companheiro(a), que os aceite em sua diferença. Querem ser eles mesmos, mas são forçados a "vestir" um personagem, tentando desesperadamente não ofender, dizendo ou fazendo a coisa errada, e ainda assim, sem saber quando vão receber uma reação negativa ou ser considerados" seres estranhos".

Muitos deles se esforçam em administrar um enorme conjunto de regras relativas ao comportamento em cada situação, e consultam de minuto a minuto uma espécie de tabela mental, buscando o que dizer e o que fazer. É como se tentassem escrever um manual de interação social baseado em regras de causa e efeito, ou como se quisessem sistematizar o comportamento social, quando a abordagem natural à socialização deve ser através da empatia.

Imaginem um livro bem grosso de etiqueta sobre como agir em jantares,...mas escrito em detalhes, para cobrir todas as eventualidades do discurso social.

Claro que é impossível aprender tudo, e embora alguns desses indivíduos brilhantemente quase consigam, acabam fisicamente exaustos. Quando chegam em casa depois do trabalho, onde fingiram interagir normalmente com os colegas, a última coisa que querem é socializar. Só pensam em fechar a porta do mundo e dizer as palavras ou praticar as ações que tiveram de reprimir o dia todo.

Gostariam que os outros dissessem o que pensam e que eles pudessem fazer o mesmo; não entendem porque não podem.

É difícil para eles compreender como uma palavra sincera pode ofender ou causar problemas sociais."...

POEMA EM LINHA RETA

Nunca conheci quem tivesse levado porrada.
Todos os meus conhecidos têm sido campeões em tudo.
E eu, tantas vezes reles, tantas vezes porco, tantas vezes vil,
Eu tantas vezes irrespondivelmente parasita,
Indesculpavelmente sujo,
Eu, que tantas vezes não tenho tido paciência para tomar banho,
Eu, que tantas vezes tenho sido ridículo, absurdo,
Que tenho enrolado os pés publicamente nos tapetes das etiquetas,
Que tenho sido grotesco, mesquinho, submisso e arrogante,
Que tenho sofrido enxovalhos e calado,
Que quando não tenho calado, tenho sido mais ridículo ainda;
Eu, que tenho sido cômico às criadas de hotel,
Eu, que tenho sentido o piscar de olhos dos moços de fretes,
Eu, que tenho feito vergonhas financeiras, pedido emprestado sem pagar,
Eu, que, quando a hora do soco surgiu, me tenho agachado
Para fora da possibilidade do soco;
Eu, que tenho sofrido a angústia das pequenas coisas ridículas,
Eu verifico que não tenho par nisto tudo neste mundo.

Toda a gente que eu conheço e que fala comigo
Nunca teve um ato ridículo, nunca sofreu enxovalho,
Nunca foi senão príncipe - todos eles príncipes - na vida...

Quem me dera ouvir de alguém a voz humana
Que confessasse não um pecado, mas uma infâmia;
Que contasse, não uma violência, mas uma cobardia!
Não, são todos o Ideal, se os oiço e me falam.
Quem há neste largo mundo que me confesse que uma vez foi vil?
Ó príncipes, meus irmãos,

Arre, estou farto de semideuses!
Onde é que há gente no mundo?

Então sou só eu que é vil e errôneo nesta terra?

Poderão as mulheres não os terem amado,
Podem ter sido traídos - mas ridículos nunca!
E eu, que tenho sido ridículo sem ter sido traído,
Como posso eu falar com os meus superiores sem titubear?
Eu, que venho sido vil, literalmente vil,
Vil no sentido mesquinho e infame da vileza.

Fernando Pessoa
(Álvaro de Campos)


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